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* 私、SLEと結核になりました〜 * | 闘病日記

治療について・なんでも日記

🍅ベランダ菜園でトマトときゅうり【1-2日目】

久しぶりの更新です ツイッターばっかりしてました(*^^*) 今年はベランダ菜園にチャレンジして収穫を目指します 2017年4月13日 バスで15分、徒歩10分のホームセンターで ・接ぎ木のトマト苗、きゅうり苗 ・バジル、マリーゴールド ・土、プランター を買って…

🏡退院10日目 | 飯テロ

退院して10日目。 薬の飲み忘れもなく、 何とか無事に過ごしております なるべく食べ物に気を付けることを頑張っています。間食はしないように!してもちょっとだけ 食べる回数が減ると、1回のご飯にこだわりが出てきました。 なんか、お皿とか食材とか、飾…

🏡退院3日目 | やっぱシャバはいいなぁ🙋

今朝も入院中の名残りで、テレビ体操しましたよーヽ(。・ω・。)ノ そして、朝ご飯は入院中に注文しといた、完全栄養食のCOMPをスプーン3杯とアップルジュースを混ぜた物といつもパンにはさむマヨネーズサラダ(パンなし)。 やっとCOMP試せたー♡ ビビリだからまずは…

💟87日目 | とうとう退院の日!!!

あと2時間で退院です\\\\ ٩( 'ω' )و //// 思い返せば約3ヵ月前… 健康で楽しく生きてたら、急に病人になって、しかも今年2回の入院。合計5ヵ月位! 誕生日も病院でしたー 最初はなんで?なんで?怖いー!!!って泣いたりしたんだけど、 Twitter始めて、…

💟86日目 | 明日退院だぁ(>︿<。)♡

明日退院です。やっとシャバに出れる 食べたいもの、行きたいところいっぱい。 看護師さんたちが、「とうとう明日ですね!」とか言ってくれる度に実感が湧いてきます あらやだ、涙出てきたよ。 15時に出発だからまだまだゆっくりだけど。 今日は、リウマチ内…

暇つぶし②筋トレ

入院すると、1日4%もの筋力が低下していくそうです。 私は1回目の入院で、驚くほどの衰えを体感しました! だって、2か月入院して退院した日、夕食時に食卓の椅子に座っていられなかったんですよΣ(・□・;)疲れちゃって… ・家族の歩く速さについてい…

💟85日目 | 病院で寝るのあと2泊!

今日は秋分の日。「お彼岸」→「おはぎ」ですね~秋が来たんですね 今年の夏はマルマル入院でした おはぎの材料の「あずき」や緑茶の「カテキン」には、老化を防ぐポリフェノールが含まれてるそーです。お昼ご飯に「おはぎ」出ました病院食は結構、季節感大事…

💟84日目 | 退院が決まった!?お祝いにスタバでカスタマイズメニューに挑戦

「プログラフを投入して1週間。 今日の採血の結果、血中濃度&肝臓の数値に問題がなかったため… 退院の日にちが決まりました!!!」 と書く予定でしたが、先生が来られなかったので延期 でも、栄養士さん、薬剤師さんも、看護師さんも「退院、週末ですね!…

💟83日目 | 明日こそ運命の日!!!

看護師さんと話してたら、どうやら明日、とうとう退院の日にちが決まるらしい(*'ω'*)☆彡 でも期待しすぎないんだ すぐ薬で肝臓の数値が悪くなるもんね。 プログラフ飲んでまだ1週間。明日がはじめてのチェックだし❕ バクタで出た症状(チクチクかゆい&目が…

カリウム

私たちが生きていく上で必要な栄養素は様々ですが、その中でも必須ミネラルと呼ばれる16種類のミネラルは体の中で大切な役割をもっています。カリウムはその中の1つで、ナトリウムを体外に排出する働きをする他、血圧を下げると言った働きをしています。カリ…

リコピン

【効能】 ・有害な活性酸素の働きを抑える強い抗酸化作用があり、ガンや動脈硬化などを予防する効果が高い。 【野菜】 トマト www.kagome.co.jp

【野菜】きゅうり(胡瓜)|カリウムの効果でむくみの改善も

みずみずしい!! きゅうり3本ジャンル: 食品 > 野菜・きのこ > 果菜・花菜類(トマト・カリフラワー等) > キュウリショップ: 無農薬野菜のミレー価格: 230円 語源は「黄瓜(きうり)」で、普段食べている緑色のものは、黄色く熟れる前の未熟果。 【栄養成分】 …

【野菜】なす(茄子・茄)|皮の紫はポリフェノールの一種

茄子〈ナス〉1パック、300g〜450g前後、5本前後ジャンル: 食品 > 野菜・きのこ > 果菜・花菜類(トマト・カリフラワー等) > ナスショップ: 【築地通販】おいしいなショップ価格: 430円 「秋茄子は嫁に食わすな」のことわざは、いじわるという解釈と、体を冷…

【野菜】トマト(小金瓜・蕃茄)|リコピンには強い抗酸化作用がある

ヨーロッパでは「トマトが赤くなると医者が青くなる」ということわざがある。 【栄養成分】 リコピン、ビタミンC、ビタミンA、ビタミンB6、カリウム、ルチン 【おいしい時期】 ・夏秋トマト:6月、7月、8月、9月(露地栽培は、北海道・茨城・福島で3割を…

💟79日目 | お菓子教室に参加しました♡

今日は、病院のお菓子教室へ参加しました♪ ▼焼きたてチョコブラウニー♡ドーン!!! 途中経過画像はないです(●´ω`●) ▼30分焼いている間にティータイム♡ ワイワイお話してあっという間に焼き上がりです!とってもいい匂い ▼アンの紅茶?貴重なカップでいただ…

💟78日目 | プログラフ始まる

今日は『ひじきの日』だそうです(・∀・) ひじきには、カルシウムやマグネシウム・食物繊維など、たくさんの栄養素が豊富です。定番の「ひじきの煮物」は、ご飯に混ぜたり、サラダのトッピングに使うなど、いろんなアレンジもできますよ。 column.asken.jp ▼…

💟76、77日目 | プログラフ(免疫抑制剤)追加決定

明日からプレドニン減ることになりました! 30mg→25mgになります! そして、夕方からプログラフが追加で始まります。゜⋆。゜⋆ドキドキ hoimix.hatenablog.com プレドニン減ると、ダルくなったりもあるらしい…ムーンが始まるかもってのも聞いたりした…でもや…

💟75日目 | イヤホンの代替わり

▼病院でもらったイヤホンが線が切れたみたいで聞こえなくなりました(^^)/~~~ さよなら。75日間(*´∀`)ノ ありがとぅ♪ 100均で購入しといたのが2代目✨ 【治療:SLE】プレドニン30mg /41日目※再開:ランソプラゾール、エディロール/14日目【治療:尿蛋白】ロサルタ…

💟73、74日目 | やらかしの連続

土曜日は、蓄尿失敗(´・ω・`) 詳しくはTwitterに書いたし、なんかまた書きたくない… 今日、家でもやらかした。 熱々のローストパンで秋刀魚を焼きました。 遠赤外線で、蒸すのにも焼くのにも美味しくできる!と通販で購入したばかり。 秋刀魚が良く焼けまし…

💟72日目 | 嬉しい日✨

ムコダインのおかげか、鼻かんだ時の量がなかなかすごくて気持ちいいです(-´∀`-)w 今日は、とーっても嬉しいことがありました✨ 前にベッドがお隣さんだった方が、外来のついでに私のとこにも立ち寄ってくれて嬉しかったぁ(*´ω`*)!!! かわいいお土産まで持…

💟71日目 | 冷静な母の一言

母より、お腹が痛くなったのは難化デキストリンのせいじゃないか?というご意見を頂戴した。 確かに。あるかも。 水分摂取量をふやしてみようかな✨ 難化デキストリンを減らしたほうがいいかなぁ。でも6gを3食毎って、多くないはずなんだけどなぁ 今日やっと…

💟70日目 | 激痛を乗り越える

今日は大変でした…(´×ω×`) 過去最高と言える激痛の生理痛がきた。 これはヤバイやつだ。と、 この時のために、前もってもらっていたロキソニンとレパミピドを飲んでしばらく悶える。 汗がタラタラ垂れてきたので、初めてのナースコール すぐトイレに移動しま…

💟69日目 | 運動頑張った♪お料理したい♪

今日は9月6日「黒の日」だそうです。今年は入院でむりだったけど、来年の今日は、「黒」にちなんで、黒い食材をとり入れてみようかな\(´・∀・`)/ 黒の食材には…黒米・黒豆・黒酢・ひじきなどがありますね。ミネラルやビタミンの多い食材が多いそうです☝️…

💟68日目 | 退院間近!?と難化デキストリン粉で自家製トクホ

来週末、退院出来るかも! DSDNAが下がってて良い!でもスミスDNA?は振り切れて測定不能で良くない。 水曜日の蓄尿検査結果みて、蛋白尿がまだまだ出ているようであれば『プログラフ』という免疫抑制剤を飲むことになりそう✨ そして様子みて問題なければ退…

🍴難化デキストリン

|まずは入院してからの流れ。体重について 1回目の入院を2か月して、退院して結構ベスト体重だったのですが、 2回目の入院をして1か月目・・・体重が5kg増加 理由は食事!入院すると、運動量が格段に減るわけで。 ▼当初の私の食事制限 タンパク質50g、塩…

💟66、67日目 | 風邪ひいたけど外泊へ♪

金曜の夜から喉が痛くて朝37.1℃ ご飯の時とシャワー以外はマスクしてるけどー(´・×・`) 感染症だと怖いので、37.5℃まで上がったら外泊は! でも大丈夫だったので、家に帰ってきました♪ もう、病院でのタイムスケジュールが体に染み付いていて、6時起床→テレビ…

💟65日目 | 補体が下がってたとな( ;´Д`)

今日はいろいろあったなぁ…(´・×・`) 他の人の治療の様子が耳にはいってくる。 しょうがないけど、すぐ感情移入してしまい辛くなります… わたしの検査結果はというと、 補体は下がっていたそうです。 ・バスタで肝障害が起きたので、肝臓がきずついてるからか…

💟64日目 | 『ミイル』(スマホアプリ)

今日の補体の結果は、どうやら明日発表みたいです✨ 急患かな。゚(゚´Д`゚)゚。先生来ない… あ、私が部屋にいなかったからかも いつも楽しみにしている♪病院食について、 今日、『ミイル』って食べたご飯、作ったご飯とかアップするアプリを入れて、気づいたことが…

💟63日目 | 運命の週になりそう

今朝の尿検査結果の結果! たんぱく尿がめっちゃ少なくなってました 今週の検査で補体が上がってきてたら、退院出来そう、と先生が(-´∀`-)!!! でも喜ばないでおこう…ドキドキ (*・ω・*)wkwk ロサルタン(降圧剤)で腎臓の圧力を下げる作戦が効いているみたい…

🍴食事(血糖値)

プレドニンの副作用の中に、血糖値を上げる⤴というものがあります。 低GI値の食品が一目瞭然!ジャンル別に一覧でご紹介! | お悩み解消ネット GI値の高い食品を食べる ⇒血糖値が急激に上昇する ⇒血糖値を下げるためにインシュリンが多く分泌される ⇒血糖値…

💟62日目 | マンガ『はたらく細胞』🤓

夜、2時から5時まで眠れなかったので、今日はトータル2時間くらいお昼寝しました 今日はTwitterで情報を得たのですが、 『はたらく細胞』というマンガを読みました❕ Kindle版でヾ(●´∇`●)ノ♪ はたらく細胞(1) (シリウスKC) 作者: 清水茜 出版社/メーカー: 講…

💟61日目 | 入院生活、3ヶ月目に突入です!

とうとう入院が2ヵ月経ち、3ヶ月目に突入しましたー(*´ω`*)もう今週9月に入るー。 秋だー。夏はまるまる入院 どうやらこちらのフロアで1、2番目に長いそーです。頑張ろ。 今夜からロサルタンが『半錠→1錠』になりました✨血圧どれくらい下がるのかな。 血圧下…

💟59、60日目 | ベナンバックスと週末外泊

土曜日に、ベナンバックスという薬を吸入してから外泊へ出発しました 感染予防のバスタという薬で肝障害を起こしたためストップしてました(*´Д`*) 私はSLEなのでプレドニンを服用しているため、普通の人には平気な菌に感染しやすい状態であり、結核に感染し…

💟58日目 | イスコチンありがとう

薬をいろいろ飲み始めて、 肝障害が起きて、かゆいかゆいも起き、 副作用予防の薬をストップし、 メインの薬だけを飲むことになり2日目。 今日の採血で良くなっていれば、原因は恐らく副作用予防の薬で、 良くなっていなければ、原因は恐らく、治療に使いた…

10- 寝るときグッズ

大部屋といえども、満足のいく睡眠をかなえたいですね 夜の採血、ベッド横での透析?、先生の処置、トイレのナースコール、色んな方たちとお互い様で毎夜を過ごします ▼私なりに頑張って対策をしています( *´ω`* )/ 病院の枕は、抱き枕にしてます。 →普段は…

💟57日目 | チリチリかゆいのが治まった🍀

今日からメインの薬以外はストップになりました。 かゆみが全くなくなったヾ(●´∇`●)ノ わたしは、プレドニンの骨粗鬆症の副作用がムーンフェイスより、野牛肩より怖いんです! 先生に、骨の薬は?心配!って言ったら、 (私の場合、エディロール) 「1週間に1…

💟56日目 | 補体の検査…

今日はとうとう先輩が転院して行きました(ˊ̥̥̥̥̥ ³ ˋ̥̥̥̥̥) 先輩はベッドを移ったり大変そうだったので、ご家族の方に、「お渡しください」ってお花とタオルを渡しました。喜んでくれたかな。先輩。お元気で~ 私はというと、今日は補体の検査の日 結果は… ✅…

9- 中心性肥満(ムーンフェイス・野牛肩)への対策

できればムーンフェイスも野牛肩にもなりたくない…(´・д・`) ネットで探ってみると、けっこう、フェイスローラーが良いという声がチラホラ見受けられました 家に眠っていたグッズを病院に持って来ましたよー(-´∀`-) 暇な時、コロコロ…コロコロ… 顔がポカポ…

💟55日目 | イスコチンの副作用か???

朝食後、腰から上、頭皮までチリチリしたかゆみが… 看護師さんに見てもらったら、赤いまだらが背中に出来てるみたい。 薬をあまり飲みたくなかったので、1日中、氷嚢とアイスノンで冷やしてました そしたら治まってきました。よかったよかった。 多分イスコ…

💟54日目 | おセンチな夜😢🌃

6人部屋で今わたしは2番目に長く、先輩が1人います 最近、1日1回5分ほど、喉のを外して声を出せるようになってきました。入院してから半年間、声を出せなかったそうです。いつもいつも「ありがとう。みんなありがとうね。」と言っていて、その声を聞くとつい…

💟52、53日目 | 歯医者さんと週末外泊

土曜日に院内の歯科に行かせてもらいました なんだかものを噛むとズーンと痛い。 1本だけ。 プレドニンの副作用に『歯周病』もあるし、心配でした 歯医者さんに呼ばれて外来へお出かけ レントゲンによると、虫歯っぽいのはいくつかあるけど、歯周ポケットも…

📝栄養指導と減塩教室

今入院している病院では、 患者個人個人に合わせた『栄養指導』と、 外来からも入院の人もみんなで参加できる『減塩教室』があり、 私も予約して参加してきました(*^▽^*)!!! 減塩教室は結構人気で、私のときはたまたま多かったようで10人くらいずつで2部…

💟51日目 | 難病申請しに保健所へ外出

今日は、13時から17時半まで外出✨ 保健所行ってから家にちょっとだけ滞在してきましたー(・_・)/(・∀・) レンタカーで20分くらい乗ってるだけ、 保健所で座って書類出して30分くらい、 またレンタカー移動に20分くらい、 家に2時間。 そんなに歩いてないよ 家族…

💟50日目 | 減塩教室参加

今日は減塩教室に参加してきました(^-^) 10人位でした✨外来からの参加もあって、クイズあったり、管理栄養士さんから楽しく教えてもらいました(*ˊ˘ˋ*)♪ ただ… 書きたいけど、今日は 改めて書きます(`・ω・´)ゞ 大部屋の宿命です…昨日は余り寝れず お昼寝、頑…

💟49日目 | 軽くヤケになる。

蛋白尿出続けています。 来週、補体を見て、プレドニン増やすかどうするか。多分、MMF投入かな。回診のとき、MMFってワード出てたー セルセプトというのが一般的みたい。 免疫抑制すると、怖いのが今治療中の結核。 今は、感染のみだけど、発症したら…イスコ…

💟48日目 | 難病申請するぞ

夜何回か起きたので、1日眠い日でした。 Zzz…(*´~`*)。o○ ムニャムニャ なんとか我慢したけど夕方お昼寝しました 今日、先生より難病申請の書類をいただきました(*ˊ˘ˋ*)♪ ▼SLEの個人調査票はこんな感じ http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Ken…

💟47日目 | 退院か⁉️プレドニン増量か⁉️

先生が言ふことには… 今週の蓄尿の蛋白の量で退院も考えられる⤴︎ しかし、変わらず出ていたら、プレドニンを増やすor別の薬にするかご相談になる、とのこと。つまりまだ退院出来ない⤵︎ 天と地の差… プレドニン、効いてないの⁉️ 効かない体質? プレドニンっ…

🏝暇つぶし②音楽🎧・映画📽

▼アマゾンミュージックで、プライムラジオのEDMとか、サルサとか、ボサノヴァとか聞いてみてます ラジオでいろいろ流しておいて、気に入らなければ、気に入らないボタンをおせば、その曲はもう流れなくなる 気に入ったボタンを押せば、似たような音楽を今後…

8-ノートと筆記用具📝

▼1回目の入院の時から使ってます ▼新聞を買って、読めない漢字とか、用語とか勉強したりしてたなぁ ※2回目の入院中は1回も買ってないw ▼毎日のデータを記録します✏️ ①朝の体重、体温、血圧と夕方の体温、血圧 ②6時〜19時、19時〜6時の飲水量、尿量 ▼字が汚い…

💟45、46日目 | 外泊〜⭐︎人混み行って来た👗

今週も土曜の15時から日曜の17時まで外泊でした 2日間で10,789歩も歩いたので、結構足パンパン21時でもう寝ちゃいそうです 家電量販店とダイソーとかユニクロとか✨(人混み。。。) 来週末、冷蔵庫届くのでそれを目標に頑張るぞー*\(^o^)/* 先生に人混み行き…