* 私、SLEと結核になりました〜 * | 闘病日記

治療について・なんでも日記

入院2回目の生活日記

?87日目 | とうとう退院の日!!!

あと2時間で退院です\\\\ ٩( 'ω' )و //// 思い返せば約3ヵ月前…?? 健康で楽しく生きてたら、急に病人になって、しかも今年2回の入院。合計5ヵ月位! 誕生日も病院でしたー? 最初はなんで?なんで?怖いー!!!って泣いたりしたんだけど、 Twitter始めて…

?86日目 | 明日退院だぁ(>︿<。)♡

明日退院です。やっとシャバに出れる?? 食べたいもの、行きたいところいっぱい。 看護師さんたちが、「とうとう明日ですね!」とか言ってくれる度に実感が湧いてきます??? あらやだ、涙出てきたよ。 15時に出発だからまだまだゆっくりだけど。 今日は、リウ…

?85日目 | 病院で寝るのあと2泊!

今日は秋分の日。「お彼岸」→「おはぎ」ですね~?秋が来たんですね? 今年の夏はマルマル入院でした?? おはぎの材料の「あずき」や緑茶の「カテキン」には、老化を防ぐポリフェノールが含まれてるそーです。お昼ご飯に「おはぎ」出ました?病院食は結構、季節…

?84日目 | 退院が決まった!?お祝いにスタバでカスタマイズメニューに挑戦

「プログラフを投入して1週間。 今日の採血の結果、血中濃度&肝臓の数値に問題がなかったため… 退院の日にちが決まりました!!!」 と書く予定でしたが、先生が来られなかったので延期? でも、栄養士さん、薬剤師さんも、看護師さんも「退院、週末ですね…

?78日目 | プログラフ始まる

今日は『ひじきの日』だそうです(・∀・) ひじきには、カルシウムやマグネシウム・食物繊維など、たくさんの栄養素が豊富です。定番の「ひじきの煮物」は、ご飯に混ぜたり、サラダのトッピングに使うなど、いろんなアレンジもできますよ。 column.asken.jp ▼…

?76、77日目 | プログラフ(免疫抑制剤)追加決定

明日からプレドニン減ることになりました! 30mg→25mgになります! そして、夕方からプログラフが追加で始まります。゜⋆。゜⋆ドキドキ hoimix.hatenablog.com プレドニン減ると、ダルくなったりもあるらしい…ムーンが始まるかもってのも聞いたりした…でもや…

?75日目 | イヤホンの代替わり

▼病院でもらったイヤホンが線が切れたみたいで聞こえなくなりました(^^)/~~~ さよなら。75日間(*´∀`)ノ ありがとぅ♪ 100均で購入しといたのが2代目✨ 【治療:SLE】プレドニン30mg /41日目※再開:ランソプラゾール、エディロール/14日目【治療:尿蛋白】ロサルタ…

?73、74日目 | やらかしの連続

土曜日は、蓄尿失敗(´・ω・`) 詳しくはTwitterに書いたし、なんかまた書きたくない…? 今日、家でもやらかした。 熱々のローストパンで秋刀魚を焼きました。 遠赤外線で、蒸すのにも焼くのにも美味しくできる!と通販で購入したばかり。 秋刀魚が良く焼けま…

?72日目 | 嬉しい日✨

ムコダインのおかげか、鼻かんだ時の量がなかなかすごくて気持ちいいです(-´∀`-)w 今日は、とーっても嬉しいことがありました✨ 前にベッドがお隣さんだった方が、外来のついでに私のとこにも立ち寄ってくれて嬉しかったぁ(*´ω`*)!!! かわいいお土産まで持…

?71日目 | 冷静な母の一言

母より、お腹が痛くなったのは難化デキストリンのせいじゃないか?というご意見を頂戴した。 確かに。あるかも。 水分摂取量をふやしてみようかな?✨ 難化デキストリンを減らしたほうがいいかなぁ。でも6gを3食毎って、多くないはずなんだけどなぁ? 今日やっ…

?70日目 | 激痛を乗り越える

今日は大変でした…(´×ω×`) 過去最高と言える激痛の生理痛がきた。 これはヤバイやつだ。と、 この時のために、前もってもらっていたロキソニンとレパミピドを飲んでしばらく悶える。 汗がタラタラ垂れてきたので、初めてのナースコール? すぐトイレに移動し…

?69日目 | 運動頑張った♪お料理したい♪

今日は9月6日「黒の日」だそうです。今年は入院でむりだったけど、来年の今日は、「黒」にちなんで、黒い食材をとり入れてみようかな\(´・∀・`)/ 黒の食材には…黒米・黒豆・黒酢・ひじきなどがありますね。ミネラルやビタミンの多い食材が多いそうです☝️…

?68日目 | 退院間近!?と難化デキストリン粉で自家製トクホ

来週末、退院出来るかも! DSDNAが下がってて良い!でもスミスDNA?は振り切れて測定不能で良くない。 水曜日の蓄尿検査結果みて、蛋白尿がまだまだ出ているようであれば『プログラフ』という免疫抑制剤を飲むことになりそう✨ そして様子みて問題なければ退…

?66、67日目 | 風邪ひいたけど外泊へ♪

金曜の夜から喉が痛くて朝37.1℃? ご飯の時とシャワー以外はマスクしてるけどー(´・×・`) 感染症だと怖いので、37.5℃まで上がったら外泊は?! でも大丈夫だったので、家に帰ってきました♪ もう、病院でのタイムスケジュールが体に染み付いていて、6時起床→テレ…

?65日目 | 補体が下がってたとな( ;´Д`)

今日はいろいろあったなぁ…(´・×・`) 他の人の治療の様子が耳にはいってくる。 しょうがないけど、すぐ感情移入してしまい辛くなります…? わたしの検査結果はというと、 補体は下がっていたそうです。 ・バスタで肝障害が起きたので、肝臓がきずついてるからか…

?64日目 | 『ミイル』(スマホアプリ)

今日の補体の結果は、どうやら明日発表みたいです✨ 急患かな。゚(゚´Д`゚)゚。先生来ない… あ、私が部屋にいなかったからかも? いつも楽しみにしている♪病院食?について、 今日、『ミイル』って食べたご飯、作ったご飯とかアップするアプリを入れて、気づいたこと…

?63日目 | 運命の週になりそう

今朝の尿検査結果の結果! たんぱく尿がめっちゃ少なくなってました?? 今週の検査で補体が上がってきてたら、退院出来そう、と先生が(-´∀`-)!!! でも喜ばないでおこう…ドキドキ? (*・ω・*)wkwk ロサルタン(降圧剤)で腎臓の圧力を下げる作戦が効いているみた…

?62日目 | マンガ『はたらく細胞』?

夜、2時から5時まで眠れなかったので、今日はトータル2時間くらいお昼寝しました??? 今日はTwitterで情報を得たのですが、 『はたらく細胞』というマンガを読みました❕ Kindle版でヾ(●´∇`●)ノ♪ はたらく細胞(1) (シリウスKC) 作者: 清水茜 出版社/メーカー: …

?61日目 | 入院生活、3ヶ月目に突入です!

とうとう入院が2ヵ月経ち、3ヶ月目に突入しましたー(*´ω`*)?もう今週9月に入るー。 秋だー。夏はまるまる入院??????? どうやらこちらのフロアで1、2番目に長いそーです。頑張ろ。 今夜からロサルタンが『半錠→1錠』になりました✨血圧どれくらい下がるのかな…

?59、60日目 | ベナンバックスと週末外泊

土曜日に、ベナンバックスという薬を吸入してから外泊へ出発しました??? 感染予防のバスタという薬で肝障害を起こしたためストップしてました(*´Д`*) 私はSLEなのでプレドニンを服用しているため、普通の人には平気な菌に感染しやすい状態であり、結核に感染…

?58日目 | イスコチンありがとう

薬をいろいろ飲み始めて、 肝障害が起きて、かゆいかゆいも起き、 副作用予防の薬をストップし、 メインの薬だけを飲むことになり2日目。 今日の採血で良くなっていれば、原因は恐らく副作用予防の薬で、 良くなっていなければ、原因は恐らく、治療に使いた…

?57日目 | チリチリかゆいのが治まった?

今日からメインの薬以外はストップになりました。 かゆみが全くなくなったヾ(●´∇`●)ノ わたしは、プレドニンの骨粗鬆症の副作用がムーンフェイスより、野牛肩より怖いんです! 先生に、骨の薬は?心配!って言ったら、 (私の場合、エディロール?) 「1週間に1…

?56日目 | 補体の検査…

今日はとうとう先輩が転院して行きました(ˊ̥̥̥̥̥ ³ ˋ̥̥̥̥̥) 先輩はベッドを移ったり大変そうだったので、ご家族の方に、「お渡しください」ってお花とタオルを渡しました。喜んでくれたかな。先輩。お元気で~?? 私はというと、今日は補体の検査の日? 結果は…

?55日目 | イスコチンの副作用か???

朝食後、腰から上、頭皮までチリチリしたかゆみが…? 看護師さんに見てもらったら、赤いまだらが背中に出来てるみたい。 薬をあまり飲みたくなかったので、1日中、氷嚢とアイスノンで冷やしてました?? そしたら治まってきました。よかったよかった。 多分イス…

?54日目 | おセンチな夜??

6人部屋で今わたしは2番目に長く、先輩が1人います?? 最近、1日1回5分ほど、喉のを外して声を出せるようになってきました。入院してから半年間、声を出せなかったそうです。いつもいつも「ありがとう。みんなありがとうね。」と言っていて、その声を聞くとつ…

?52、53日目 | 歯医者さんと週末外泊

土曜日に院内の歯科に行かせてもらいました? なんだかものを噛むとズーンと痛い。 1本だけ。 プレドニンの副作用に『歯周病』もあるし、心配でした? 歯医者さんに呼ばれて外来へお出かけ???? レントゲンによると、虫歯っぽいのはいくつかあるけど、歯周ポケ…

?51日目 | 難病申請しに保健所へ外出

今日は、13時から17時半まで外出✨ 保健所行ってから家にちょっとだけ滞在してきましたー(・_・)/(・∀・)?? レンタカーで20分くらい乗ってるだけ、 保健所で座って書類出して30分くらい、 またレンタカー移動に20分くらい、 家に2時間。 そんなに歩いてないよ??? …

?50日目 | 減塩教室参加

今日は減塩教室に参加してきました(^-^)? 10人位でした✨外来からの参加もあって、クイズあったり、管理栄養士さんから楽しく教えてもらいました(*ˊ˘ˋ*)♪ ただ… 書きたいけど、今日は???? 改めて書きます(`・ω・´)ゞ 大部屋の宿命です…昨日は余り寝れず? お昼…

?49日目 | 軽くヤケになる。

蛋白尿出続けています。 来週、補体を見て、プレドニン増やすかどうするか。多分、MMF投入かな。回診のとき、MMFってワード出てたー? セルセプトというのが一般的みたい。 免疫抑制すると、怖いのが今治療中の結核。 今は、感染のみだけど、発症したら…イス…

?48日目 | 難病申請するぞ

夜何回か起きたので、1日眠い日でした。 Zzz…(*´~`*)。o○ ムニャムニャ なんとか我慢したけど夕方お昼寝しました? 今日、先生より難病申請の書類をいただきました(*ˊ˘ˋ*)♪ ▼SLEの個人調査票はこんな感じ http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Ke…

?47日目 | 退院か⁉️プレドニン増量か⁉️

先生が言ふことには… 今週の蓄尿の蛋白の量で退院も考えられる⤴︎ しかし、変わらず出ていたら、プレドニンを増やすor別の薬?にするかご相談になる、とのこと。つまりまだ退院出来ない⤵︎ 天と地の差… プレドニン、効いてないの⁉️ 効かない体質? プレドニンっ…

?45、46日目 | 外泊〜⭐︎人混み行って来た?

今週も土曜の15時から日曜の17時まで外泊でした?? 2日間で10,789歩も歩いたので、結構足パンパン?21時でもう寝ちゃいそうです?? 家電量販店とダイソーとかユニクロとか?✨(人混み。。。?) 来週末、冷蔵庫届くのでそれを目標に頑張るぞー*\(^o^)/*? 先生に人…

?44日目 | 生理痛、鎮痛剤との飲み合わせや如何に⁉️

おなかが痛いので、怖かったけど薬?を飲んだー。 前回の入院の原因が薬剤性の可能性があるから、薬?を飲むことが怖いんです? でも、おなか痛いはまた来るし、入院中に何か起きた方がイイや!と思い切って飲むことにしました(;´Д`A?ドキドキ 結果は、大丈夫…

?43日目 | 山の日?腹巻きポカポカ

今日は休日で静かな日。空腹と戦っています。 プレドニン飲み始めて9日目、軽く副作用ポイのが出てきました? 昨日は卓球?の愛ちゃんの準決勝を見てからすぐ寝て、 朝4時にピカッ?✨と目が覚めたー。約4時間半の睡眠? プレドニンで睡眠時間が短くなってるのか…

?42日目 | 血糖値が上がらないように食べたい

最近、ときどき血糖値を測ってもらうようになりました。 大体130超えで176のときもありましたよ? そこで調べてみると、血糖値の上昇を緩やかにする食事&間食の方法が紹介されていました。 http://www.6balace.com/chiebukuro-diet-breakfast 【林修の今でし…

?41日目 | SLEらしい症状!?

昨日、今日でシャワーから出ると赤い模様が両足膝の内側にでます。 15分もすれば治ります。 ◾︎蓄尿始め、血糖値測定2回/日【治療:SLE】プレドニン30mg /7日目バクタ、ランソプラゾール、エディロール/2日目【治療:尿蛋白】ロサルタン 22時 半分 / 37回目【治…

?40日目 | 朝の薬が13つぶに増えた

薬が今日から増えました?? エディロールかわいい?? プレドニンの副作用のことで、骨が心配で心配でワーワー言ってたもので、見た目がかわいいお薬でよかった?? クリアパープル(言い方?) ◾︎採血、血糖値測定7回/日 【治療:SLE】 プレドニン30mg /6日目 バク…

?38、9日目 | リオオリンピック開会式

?リオのオリンピック開会式? オリンピックの開会式ってちゃんと見たの初めてですが、素晴らしかった?????? 国を挙げてのイベントですもんね〜! 最初はiphoneでパシャパシャしてたのですが、 サーフェスでスクリーンショットすればいいじゃん??とスクショで2…

?37日目 | 嬉しい日✧˖°

今日から、イスコチン+ピドキサール?が朝3個ずつ(今までは朝1昼1夜1)で、プレドニン?が朝4個、昼2個になりました。 プレドニンってすごいですね〜??? とにかく元気?ちょいハイです⤴️⤴️⤴️ ご飯食べた後のお昼寝なんてしません??? (※結局、昼寝しました??)…

?36日目 | プレドニン飲み間違い?

今日、とっても反省することが。。。? 先生:「明日から薬の飲み方を変えます!イスコチンは朝300mgにします?☝?️」 私:「後はプレドニン朝4と夕方2ですね??」 先生:「⁉️。。。朝と昼ですよ」 私:「ふぁ?⁉️」 先生:「あ、全然大丈夫、大丈夫!」 先生、看護師…

?35日目 | はじめてのプレドニン?

今日からプレドニン始まりました? 怖い、コワイよーーーーー! でも、もう始めたので、しっかりと治していきたいと思います!(ビシッ!) 先生達さま! よろしくお願いいたします(つД`)ノ! ▼朝4つぶ、夕方2つぶ。 今現在、消灯もとっくに過ぎた時間ですが…

?34日目 | 赤ちゃんおやつ?

ポリポリ音がならないので、飲み物に浸したりして、たまーに食べてます。ちょっとだけー? ▼赤ちゃん用の動物クッキー 赤ちゃん用のお菓子は、SLEには嬉しいカルシウムが多くて、塩も少なくてイイ?と、ネットで目撃して、外泊のときに近所のドラッグストアで…

?33日目 | 難病指定について

私はどうやらSLEという難病にかかったのです。先生も申請の手続きを進めてくれるそーです???✨✨ 『公益財団法人 難病医学研究財団/難病情報センター』 のHPを確認してみると、 SLEは、厚生労働省により『指定難病』に指定されています。 平成27年1月1日施行の…

?32日目 | 奇跡のスカイツリー

今日は日曜日。都知事選の投票日です(^^)/ 私は病院で不在者投票が済んでいたので、旦那さんの投票に付き合って、その帰りに薬研堀不動尊へ?✨ 川崎大師の東京別院で、お正月には甘酒とかふるまわれて、 地元に愛されている場所ですよ~ 行ってみると、薬研堀…

?31日目 | 外泊行ってきます♥

外泊で家でシャワーしたのです。 髪が抜ける抜ける。。。 ◾︎蓄尿終わり、採血 【治療:尿蛋白】ロサルタン 22時 半分 / 27回目 【治療:結核】イスコチン300mg 3/4日目 【治療:赤いポツポツ】 アンテベートとヒルドイド混合クリーム 【治療:腰痛】モーラステ…

?30日 | お尻が痛いので皮膚科へ

昨日、看護師さんに相談した、お尻の痛み。 診るのは女性の先生が良いだろうと配慮していただき、皮膚科の外来へ行ってきました。 鼻水とくしゃみがおさまったと思ったらお次は腰&お尻の痛み。ヘルペスとは言い切れないそうです。 とりあえず様子見るそうで…

?29日目 | 腰が痛いandお尻のおでき

今日は都知事選の不在者投票をしました♪ 今回は病院の事務の人が鉛筆を持ってきたので鉛筆で記入しました(^○^)✨ たまには鉛筆もいいものです^ ^ クシャミと鼻水が治ったと思ったら、 ここ2、3日は腰痛と多分ヘルペス。お尻のところに。 腰痛はモーラステープ…

?28日目 | イスコチンが順調に目標の量に

採血の結果、肝臓の数値が大丈夫だったので、イスコチンがとうとう目標の量の300mgに突入します! 赤いプツプツはなくならないけどすごく悪化してるわけではないので、かなり順調(^ ^) 今日の採血、3回目で成功(T_T)? 痛かったなー。 私、血管が蛇行?してい…

?27日目 | 退院したらのお話

今日は、看護師さんが“SLEの治療が始まって退院したら”のお話をしてくれました。 まず、仕事をするのか、またはしないのか聞かれました。私はしたいと答えました✨ ・ムーンフェイスは薬が減ると治るし、ならない人もいる ・食事毎に高血糖になるのも、薬が減…

?26日目 | お風呂汚い(T_T)

毎日シャワーしてますが、、、 誰かが使うたびに掃除してもらっているわけではないみたいで、、、 今日はちょっとゾゾっとした? でも今日はニャンコを見て癒されたからいいや? ▼写真追加しました♡ hoimix.hatenablog.com 【治療:尿蛋白】ロサルタン 21時 半…