* 私、SLEと結核になりました〜 * | 闘病日記

治療について・なんでも日記

入院2回目の生活日記

💟87日目 | とうとう退院の日!!!

あと2時間で退院です\\\\ ٩( 'ω' )و //// 思い返せば約3ヵ月前… 健康で楽しく生きてたら、急に病人になって、しかも今年2回の入院。合計5ヵ月位! 誕生日も病院でしたー 最初はなんで?なんで?怖いー!!!って泣いたりしたんだけど、 Twitter始めて、…

💟86日目 | 明日退院だぁ(>︿<。)♡

明日退院です。やっとシャバに出れる 食べたいもの、行きたいところいっぱい。 看護師さんたちが、「とうとう明日ですね!」とか言ってくれる度に実感が湧いてきます あらやだ、涙出てきたよ。 15時に出発だからまだまだゆっくりだけど。 今日は、リウマチ内…

💟85日目 | 病院で寝るのあと2泊!

今日は秋分の日。「お彼岸」→「おはぎ」ですね~秋が来たんですね 今年の夏はマルマル入院でした おはぎの材料の「あずき」や緑茶の「カテキン」には、老化を防ぐポリフェノールが含まれてるそーです。お昼ご飯に「おはぎ」出ました病院食は結構、季節感大事…

💟84日目 | 退院が決まった!?お祝いにスタバでカスタマイズメニューに挑戦

「プログラフを投入して1週間。 今日の採血の結果、血中濃度&肝臓の数値に問題がなかったため… 退院の日にちが決まりました!!!」 と書く予定でしたが、先生が来られなかったので延期 でも、栄養士さん、薬剤師さんも、看護師さんも「退院、週末ですね!…

💟78日目 | プログラフ始まる

今日は『ひじきの日』だそうです(・∀・) ひじきには、カルシウムやマグネシウム・食物繊維など、たくさんの栄養素が豊富です。定番の「ひじきの煮物」は、ご飯に混ぜたり、サラダのトッピングに使うなど、いろんなアレンジもできますよ。 column.asken.jp ▼…

💟76、77日目 | プログラフ(免疫抑制剤)追加決定

明日からプレドニン減ることになりました! 30mg→25mgになります! そして、夕方からプログラフが追加で始まります。゜⋆。゜⋆ドキドキ hoimix.hatenablog.com プレドニン減ると、ダルくなったりもあるらしい…ムーンが始まるかもってのも聞いたりした…でもや…

💟75日目 | イヤホンの代替わり

▼病院でもらったイヤホンが線が切れたみたいで聞こえなくなりました(^^)/~~~ さよなら。75日間(*´∀`)ノ ありがとぅ♪ 100均で購入しといたのが2代目✨ 【治療:SLE】プレドニン30mg /41日目※再開:ランソプラゾール、エディロール/14日目【治療:尿蛋白】ロサルタ…

💟73、74日目 | やらかしの連続

土曜日は、蓄尿失敗(´・ω・`) 詳しくはTwitterに書いたし、なんかまた書きたくない… 今日、家でもやらかした。 熱々のローストパンで秋刀魚を焼きました。 遠赤外線で、蒸すのにも焼くのにも美味しくできる!と通販で購入したばかり。 秋刀魚が良く焼けまし…

💟72日目 | 嬉しい日✨

ムコダインのおかげか、鼻かんだ時の量がなかなかすごくて気持ちいいです(-´∀`-)w 今日は、とーっても嬉しいことがありました✨ 前にベッドがお隣さんだった方が、外来のついでに私のとこにも立ち寄ってくれて嬉しかったぁ(*´ω`*)!!! かわいいお土産まで持…

💟71日目 | 冷静な母の一言

母より、お腹が痛くなったのは難化デキストリンのせいじゃないか?というご意見を頂戴した。 確かに。あるかも。 水分摂取量をふやしてみようかな✨ 難化デキストリンを減らしたほうがいいかなぁ。でも6gを3食毎って、多くないはずなんだけどなぁ 今日やっと…

💟70日目 | 激痛を乗り越える

今日は大変でした…(´×ω×`) 過去最高と言える激痛の生理痛がきた。 これはヤバイやつだ。と、 この時のために、前もってもらっていたロキソニンとレパミピドを飲んでしばらく悶える。 汗がタラタラ垂れてきたので、初めてのナースコール すぐトイレに移動しま…

💟69日目 | 運動頑張った♪お料理したい♪

今日は9月6日「黒の日」だそうです。今年は入院でむりだったけど、来年の今日は、「黒」にちなんで、黒い食材をとり入れてみようかな\(´・∀・`)/ 黒の食材には…黒米・黒豆・黒酢・ひじきなどがありますね。ミネラルやビタミンの多い食材が多いそうです☝️…

💟68日目 | 退院間近!?と難化デキストリン粉で自家製トクホ

来週末、退院出来るかも! DSDNAが下がってて良い!でもスミスDNA?は振り切れて測定不能で良くない。 水曜日の蓄尿検査結果みて、蛋白尿がまだまだ出ているようであれば『プログラフ』という免疫抑制剤を飲むことになりそう✨ そして様子みて問題なければ退…

💟66、67日目 | 風邪ひいたけど外泊へ♪

金曜の夜から喉が痛くて朝37.1℃ ご飯の時とシャワー以外はマスクしてるけどー(´・×・`) 感染症だと怖いので、37.5℃まで上がったら外泊は! でも大丈夫だったので、家に帰ってきました♪ もう、病院でのタイムスケジュールが体に染み付いていて、6時起床→テレビ…

💟65日目 | 補体が下がってたとな( ;´Д`)

今日はいろいろあったなぁ…(´・×・`) 他の人の治療の様子が耳にはいってくる。 しょうがないけど、すぐ感情移入してしまい辛くなります… わたしの検査結果はというと、 補体は下がっていたそうです。 ・バスタで肝障害が起きたので、肝臓がきずついてるからか…

💟64日目 | 『ミイル』(スマホアプリ)

今日の補体の結果は、どうやら明日発表みたいです✨ 急患かな。゚(゚´Д`゚)゚。先生来ない… あ、私が部屋にいなかったからかも いつも楽しみにしている♪病院食について、 今日、『ミイル』って食べたご飯、作ったご飯とかアップするアプリを入れて、気づいたことが…

💟63日目 | 運命の週になりそう

今朝の尿検査結果の結果! たんぱく尿がめっちゃ少なくなってました 今週の検査で補体が上がってきてたら、退院出来そう、と先生が(-´∀`-)!!! でも喜ばないでおこう…ドキドキ (*・ω・*)wkwk ロサルタン(降圧剤)で腎臓の圧力を下げる作戦が効いているみたい…

💟62日目 | マンガ『はたらく細胞』🤓

夜、2時から5時まで眠れなかったので、今日はトータル2時間くらいお昼寝しました 今日はTwitterで情報を得たのですが、 『はたらく細胞』というマンガを読みました❕ Kindle版でヾ(●´∇`●)ノ♪ はたらく細胞(1) (シリウスKC) 作者: 清水茜 出版社/メーカー: 講…

💟61日目 | 入院生活、3ヶ月目に突入です!

とうとう入院が2ヵ月経ち、3ヶ月目に突入しましたー(*´ω`*)もう今週9月に入るー。 秋だー。夏はまるまる入院 どうやらこちらのフロアで1、2番目に長いそーです。頑張ろ。 今夜からロサルタンが『半錠→1錠』になりました✨血圧どれくらい下がるのかな。 血圧下…

💟59、60日目 | ベナンバックスと週末外泊

土曜日に、ベナンバックスという薬を吸入してから外泊へ出発しました 感染予防のバスタという薬で肝障害を起こしたためストップしてました(*´Д`*) 私はSLEなのでプレドニンを服用しているため、普通の人には平気な菌に感染しやすい状態であり、結核に感染し…

💟58日目 | イスコチンありがとう

薬をいろいろ飲み始めて、 肝障害が起きて、かゆいかゆいも起き、 副作用予防の薬をストップし、 メインの薬だけを飲むことになり2日目。 今日の採血で良くなっていれば、原因は恐らく副作用予防の薬で、 良くなっていなければ、原因は恐らく、治療に使いた…

💟57日目 | チリチリかゆいのが治まった🍀

今日からメインの薬以外はストップになりました。 かゆみが全くなくなったヾ(●´∇`●)ノ わたしは、プレドニンの骨粗鬆症の副作用がムーンフェイスより、野牛肩より怖いんです! 先生に、骨の薬は?心配!って言ったら、 (私の場合、エディロール) 「1週間に1…

💟56日目 | 補体の検査…

今日はとうとう先輩が転院して行きました(ˊ̥̥̥̥̥ ³ ˋ̥̥̥̥̥) 先輩はベッドを移ったり大変そうだったので、ご家族の方に、「お渡しください」ってお花とタオルを渡しました。喜んでくれたかな。先輩。お元気で~ 私はというと、今日は補体の検査の日 結果は… ✅…

💟55日目 | イスコチンの副作用か???

朝食後、腰から上、頭皮までチリチリしたかゆみが… 看護師さんに見てもらったら、赤いまだらが背中に出来てるみたい。 薬をあまり飲みたくなかったので、1日中、氷嚢とアイスノンで冷やしてました そしたら治まってきました。よかったよかった。 多分イスコ…

💟54日目 | おセンチな夜😢🌃

6人部屋で今わたしは2番目に長く、先輩が1人います 最近、1日1回5分ほど、喉のを外して声を出せるようになってきました。入院してから半年間、声を出せなかったそうです。いつもいつも「ありがとう。みんなありがとうね。」と言っていて、その声を聞くとつい…

💟52、53日目 | 歯医者さんと週末外泊

土曜日に院内の歯科に行かせてもらいました なんだかものを噛むとズーンと痛い。 1本だけ。 プレドニンの副作用に『歯周病』もあるし、心配でした 歯医者さんに呼ばれて外来へお出かけ レントゲンによると、虫歯っぽいのはいくつかあるけど、歯周ポケットも…

💟51日目 | 難病申請しに保健所へ外出

今日は、13時から17時半まで外出✨ 保健所行ってから家にちょっとだけ滞在してきましたー(・_・)/(・∀・) レンタカーで20分くらい乗ってるだけ、 保健所で座って書類出して30分くらい、 またレンタカー移動に20分くらい、 家に2時間。 そんなに歩いてないよ 家族…

💟50日目 | 減塩教室参加

今日は減塩教室に参加してきました(^-^) 10人位でした✨外来からの参加もあって、クイズあったり、管理栄養士さんから楽しく教えてもらいました(*ˊ˘ˋ*)♪ ただ… 書きたいけど、今日は 改めて書きます(`・ω・´)ゞ 大部屋の宿命です…昨日は余り寝れず お昼寝、頑…

💟49日目 | 軽くヤケになる。

蛋白尿出続けています。 来週、補体を見て、プレドニン増やすかどうするか。多分、MMF投入かな。回診のとき、MMFってワード出てたー セルセプトというのが一般的みたい。 免疫抑制すると、怖いのが今治療中の結核。 今は、感染のみだけど、発症したら…イスコ…

💟48日目 | 難病申請するぞ

夜何回か起きたので、1日眠い日でした。 Zzz…(*´~`*)。o○ ムニャムニャ なんとか我慢したけど夕方お昼寝しました 今日、先生より難病申請の書類をいただきました(*ˊ˘ˋ*)♪ ▼SLEの個人調査票はこんな感じ http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Ken…