* 私、SLEと結核になりました〜 * | 闘病日記

治療について・なんでも日記

入院2回目の生活日記

💟47日目 | 退院か⁉️プレドニン増量か⁉️

先生が言ふことには… 今週の蓄尿の蛋白の量で退院も考えられる⤴︎ しかし、変わらず出ていたら、プレドニンを増やすor別の薬にするかご相談になる、とのこと。つまりまだ退院出来ない⤵︎ 天と地の差… プレドニン、効いてないの⁉️ 効かない体質? プレドニンっ…

💟45、46日目 | 外泊〜⭐︎人混み行って来た👗

今週も土曜の15時から日曜の17時まで外泊でした 2日間で10,789歩も歩いたので、結構足パンパン21時でもう寝ちゃいそうです 家電量販店とダイソーとかユニクロとか✨(人混み。。。) 来週末、冷蔵庫届くのでそれを目標に頑張るぞー*\(^o^)/* 先生に人混み行き…

💟44日目 | 生理痛、鎮痛剤との飲み合わせや如何に⁉️

おなかが痛いので、怖かったけど薬を飲んだー。 前回の入院の原因が薬剤性の可能性があるから、薬を飲むことが怖いんです でも、おなか痛いはまた来るし、入院中に何か起きた方がイイや!と思い切って飲むことにしました(;´Д`Aドキドキ 結果は、大丈夫でし…

💟43日目 | 山の日🗻腹巻きポカポカ

今日は休日で静かな日。空腹と戦っています。 プレドニン飲み始めて9日目、軽く副作用ポイのが出てきました 昨日は卓球の愛ちゃんの準決勝を見てからすぐ寝て、 朝4時にピカッ✨と目が覚めたー。約4時間半の睡眠 プレドニンで睡眠時間が短くなってるのかな。 …

💟42日目 | 血糖値が上がらないように食べたい

最近、ときどき血糖値を測ってもらうようになりました。 大体130超えで176のときもありましたよ そこで調べてみると、血糖値の上昇を緩やかにする食事&間食の方法が紹介されていました。 http://www.6balace.com/chiebukuro-diet-breakfast 【林修の今でし…

💟41日目 | SLEらしい症状!?

昨日、今日でシャワーから出ると赤い模様が両足膝の内側にでます。 15分もすれば治ります。 ◾︎蓄尿始め、血糖値測定2回/日【治療:SLE】プレドニン30mg /7日目バクタ、ランソプラゾール、エディロール/2日目【治療:尿蛋白】ロサルタン 22時 半分 / 37回目【治…

💟40日目 | 朝の薬が13つぶに増えた

薬が今日から増えました エディロールかわいい プレドニンの副作用のことで、骨が心配で心配でワーワー言ってたもので、見た目がかわいいお薬でよかった クリアパープル(言い方) ◾︎採血、血糖値測定7回/日 【治療:SLE】 プレドニン30mg /6日目 バクタ、ラ…

💟38、9日目 | リオオリンピック開会式

リオのオリンピック開会式 オリンピックの開会式ってちゃんと見たの初めてですが、素晴らしかった 国を挙げてのイベントですもんね〜! 最初はiphoneでパシャパシャしてたのですが、 サーフェスでスクリーンショットすればいいじゃんとスクショで20枚位撮っ…

💟37日目 | 嬉しい日✧˖°

今日から、イスコチン+ピドキサールが朝3個ずつ(今までは朝1昼1夜1)で、プレドニンが朝4個、昼2個になりました。 プレドニンってすごいですね〜 とにかく元気ちょいハイです⤴️⤴️⤴️ ご飯食べた後のお昼寝なんてしません (※結局、昼寝しました) やたらとツ…

💟36日目 | プレドニン飲み間違い😱

今日、とっても反省することが。。。 先生:「明日から薬の飲み方を変えます!イスコチンは朝300mgにします☝️」 私:「後はプレドニン朝4と夕方2ですね」 先生:「⁉️。。。朝と昼ですよ」 私:「ふぁ⁉️」 先生:「あ、全然大丈夫、大丈夫!」 先生、看護師さん、…

💟35日目 | はじめてのプレドニン💊

今日からプレドニン始まりました 怖い、コワイよーーーーー! でも、もう始めたので、しっかりと治していきたいと思います!(ビシッ!) 先生達さま! よろしくお願いいたします(つД`)ノ! ▼朝4つぶ、夕方2つぶ。 今現在、消灯もとっくに過ぎた時間ですが、…

💟34日目 | 赤ちゃんおやつ🍎

ポリポリ音がならないので、飲み物に浸したりして、たまーに食べてます。ちょっとだけー ▼赤ちゃん用の動物クッキー 赤ちゃん用のお菓子は、SLEには嬉しいカルシウムが多くて、塩も少なくてイイと、ネットで目撃して、外泊のときに近所のドラッグストアで買…

💟33日目 | 難病指定について

私はどうやらSLEという難病にかかったのです。先生も申請の手続きを進めてくれるそーです✨✨ 『公益財団法人 難病医学研究財団/難病情報センター』 のHPを確認してみると、 SLEは、厚生労働省により『指定難病』に指定されています。 平成27年1月1日施行の指…

💟32日目 | 奇跡のスカイツリー

今日は日曜日。都知事選の投票日です(^^)/ 私は病院で不在者投票が済んでいたので、旦那さんの投票に付き合って、その帰りに薬研堀不動尊へ✨ 川崎大師の東京別院で、お正月には甘酒とかふるまわれて、 地元に愛されている場所ですよ~ 行ってみると、薬研堀…

💟31日目 | 外泊行ってきます♥

外泊で家でシャワーしたのです。 髪が抜ける抜ける。。。 ◾︎蓄尿終わり、採血 【治療:尿蛋白】ロサルタン 22時 半分 / 27回目 【治療:結核】イスコチン300mg 3/4日目 【治療:赤いポツポツ】 アンテベートとヒルドイド混合クリーム 【治療:腰痛】モーラステ…

💟30日 | お尻が痛いので皮膚科へ

昨日、看護師さんに相談した、お尻の痛み。 診るのは女性の先生が良いだろうと配慮していただき、皮膚科の外来へ行ってきました。 鼻水とくしゃみがおさまったと思ったらお次は腰&お尻の痛み。ヘルペスとは言い切れないそうです。 とりあえず様子見るそうで…

💟29日目 | 腰が痛いandお尻のおでき

今日は都知事選の不在者投票をしました♪ 今回は病院の事務の人が鉛筆を持ってきたので鉛筆で記入しました(^○^)✨ たまには鉛筆もいいものです^ ^ クシャミと鼻水が治ったと思ったら、 ここ2、3日は腰痛と多分ヘルペス。お尻のところに。 腰痛はモーラステープ…

💟28日目 | イスコチンが順調に目標の量に

採血の結果、肝臓の数値が大丈夫だったので、イスコチンがとうとう目標の量の300mgに突入します! 赤いプツプツはなくならないけどすごく悪化してるわけではないので、かなり順調(^ ^) 今日の採血、3回目で成功(T_T) 痛かったなー。 私、血管が蛇行?してい…

💟27日目 | 退院したらのお話

今日は、看護師さんが“SLEの治療が始まって退院したら”のお話をしてくれました。 まず、仕事をするのか、またはしないのか聞かれました。私はしたいと答えました✨ ・ムーンフェイスは薬が減ると治るし、ならない人もいる ・食事毎に高血糖になるのも、薬が減…

💟26日目 | お風呂汚い(T_T)

毎日シャワーしてますが、、、 誰かが使うたびに掃除してもらっているわけではないみたいで、、、 今日はちょっとゾゾっとした でも今日はニャンコを見て癒されたからいいや ▼写真追加しました♡ hoimix.hatenablog.com 【治療:尿蛋白】ロサルタン 21時 半分 …

💟25日目 | ただいま

また病院に戻って来ました。 また1週間頑張って、週末家に帰るぞー♪ 体重がどんどん増えています。足ぱか&筋トレに+踏み台昇降します! もう、マガジンでもジャンプでもこだわらないでなんでもいいからぶ厚い雑誌買ってきまーす! 【治療:尿蛋白】ロサルタ…

💟24日目 | 外泊行ってきます♥

イスコチンによる肝臓の悪化がないので、 今週も外泊許可がおりました(^^)/♪ デパ地下のANTENORでおいしそうなケーキを見つけましたー♪ ▼ピスタチオが綺麗なケーキ 【治療:尿蛋白】ロサルタン 21時 半分 / 20回目【治療:結核】イスコチン150mg 4/4日目 【赤…

💟23日目

【治療:尿蛋白】ロサルタン 21時 半分 / 19回目【治療:結核】イスコチン150mg 3/4日目 【赤いポツポツ】アンテベートとヒルドイド混合クリーム【歩数】3,358【状態】SLE初期、かゆいポツポツ少し増えた、口角少し赤い【飲んだ量】1350ml【出た量】2,000ml ▼…

💟22日目 | ヒルドイドローション

赤いかゆいポツポツが出てから、前回の入院の時にもらったクリームを塗ってます✨ デルモベートとヒルドイド混合クリームもあるんだけど、こちらは超強いものだそうでなるべく使わないようにしてます。 すこーしずつすこーしずつポツポツが増えてますが、様子…

💟21日目 | 病院のお気に入りのレストラン♪

今日は病院のレストランでみつ豆を奢ってもらっちゃった*(^o^)/* 豆にはたんぱく質あるけど、少しだし!!! 写真撮るの忘れたのでまた行ったら撮ります♪ 病院には、高級なレストランとまあまあ高級なレストランがあります。 お蕎麦屋さんや焼きたてパンのベ…

💟20日目 | イスコチン、順調に増えてます

蓄尿終わり、採血【治療:尿蛋白】ロサルタン 21時 半分 / 16回目【治療:結核】イスコチン100g 4/4日目【歩数】2,797【状態】SLE初期、かゆいポツポツ【飲んだ量】2,050ml【出た量】2,300ml ▼朝ご飯 ▼昼ご飯 ▼夜ご飯 ロサルタン(降圧剤)を飲み始めてから、…

💟19日目 | 腹筋も始めます

今日から腹筋も始めます! 内蔵脂肪減るかな。。 また外泊したとき計測していこうと思います^ ^ 【尿蛋白】蓄尿始め【治療:尿蛋白】ロサルタン 21時 半分 / 15回目【治療:結核】イスコチン100g 3/4日目【歩数】2,130【状態】SLE初期、かゆいポツポツ【飲んだ…

💟18日目 | 内蔵脂肪増えてきた

家の体重計は体脂肪、筋肉量、内蔵脂肪レベルなどが測れます✨ 2日間外泊した♪ので久しぶりに測ってみました! 筋肉については、ほぼ入院前を維持してました*\(^o^)/* ベッドの上の足ぱか運動とかお散歩、ベッド横で動画見ながら足踏みしている成果かな♪ ただ…

💟16日目 | 外泊行って来ます💗

蓄尿おわり 、採血【治療:尿蛋白】ロサルタン 21時 半分 / 12回目【治療:結核】イスコチン50g 4/4日目【歩数】888【状態】SLE初期、活動性高め、かゆいポツポツが少し出てきた【飲んだ量】計測なし【出た量】計測なし ▼朝ご飯 ▼昼ご飯

💟15日目 | ポツポツの写真

【尿蛋白】蓄尿始め【治療:尿蛋白】ロサルタン 21時 半分 / 11回目【治療:結核】イスコチン50g 3/4日目【歩数】1,524 ※ヤル気が。。。【状態】SLE初期、活動性高め、かゆいポツポツが少し出てきた【飲んだ量】1,700ml【出た量】2,450ml ▼かゆいんですイスコ…