* 私、SLEと結核になりました〜 * | 闘病日記

治療について・なんでも日記

💟62日目 | マンガ『はたらく細胞』🤓

夜、2時から5時まで眠れなかったので、今日はトータル2時間くらいお昼寝しました 今日はTwitterで情報を得たのですが、 『はたらく細胞』というマンガを読みました❕ Kindle版でヾ(●´∇`●)ノ♪ はたらく細胞(1) (シリウスKC) 作者: 清水茜 出版社/メーカー: 講…

💟61日目 | 入院生活、3ヶ月目に突入です!

とうとう入院が2ヵ月経ち、3ヶ月目に突入しましたー(*´ω`*)もう今週9月に入るー。 秋だー。夏はまるまる入院 どうやらこちらのフロアで1、2番目に長いそーです。頑張ろ。 今夜からロサルタンが『半錠→1錠』になりました✨血圧どれくらい下がるのかな。 血圧下…

💟59、60日目 | ベナンバックスと週末外泊

土曜日に、ベナンバックスという薬を吸入してから外泊へ出発しました 感染予防のバスタという薬で肝障害を起こしたためストップしてました(*´Д`*) 私はSLEなのでプレドニンを服用しているため、普通の人には平気な菌に感染しやすい状態であり、結核に感染し…

💟58日目 | イスコチンありがとう

薬をいろいろ飲み始めて、 肝障害が起きて、かゆいかゆいも起き、 副作用予防の薬をストップし、 メインの薬だけを飲むことになり2日目。 今日の採血で良くなっていれば、原因は恐らく副作用予防の薬で、 良くなっていなければ、原因は恐らく、治療に使いた…

10- 寝るときグッズ

大部屋といえども、満足のいく睡眠をかなえたいですね 夜の採血、ベッド横での透析?、先生の処置、トイレのナースコール、色んな方たちとお互い様で毎夜を過ごします ▼私なりに頑張って対策をしています( *´ω`* )/ 病院の枕は、抱き枕にしてます。 →普段は…

💟57日目 | チリチリかゆいのが治まった🍀

今日からメインの薬以外はストップになりました。 かゆみが全くなくなったヾ(●´∇`●)ノ わたしは、プレドニンの骨粗鬆症の副作用がムーンフェイスより、野牛肩より怖いんです! 先生に、骨の薬は?心配!って言ったら、 (私の場合、エディロール) 「1週間に1…

💟56日目 | 補体の検査…

今日はとうとう先輩が転院して行きました(ˊ̥̥̥̥̥ ³ ˋ̥̥̥̥̥) 先輩はベッドを移ったり大変そうだったので、ご家族の方に、「お渡しください」ってお花とタオルを渡しました。喜んでくれたかな。先輩。お元気で~ 私はというと、今日は補体の検査の日 結果は… ✅…

9- 中心性肥満(ムーンフェイス・野牛肩)への対策

できればムーンフェイスも野牛肩にもなりたくない…(´・д・`) ネットで探ってみると、けっこう、フェイスローラーが良いという声がチラホラ見受けられました 家に眠っていたグッズを病院に持って来ましたよー(-´∀`-) 暇な時、コロコロ…コロコロ… 顔がポカポ…

💟55日目 | イスコチンの副作用か???

朝食後、腰から上、頭皮までチリチリしたかゆみが… 看護師さんに見てもらったら、赤いまだらが背中に出来てるみたい。 薬をあまり飲みたくなかったので、1日中、氷嚢とアイスノンで冷やしてました そしたら治まってきました。よかったよかった。 多分イスコ…

💟54日目 | おセンチな夜😢🌃

6人部屋で今わたしは2番目に長く、先輩が1人います 最近、1日1回5分ほど、喉のを外して声を出せるようになってきました。入院してから半年間、声を出せなかったそうです。いつもいつも「ありがとう。みんなありがとうね。」と言っていて、その声を聞くとつい…

💟52、53日目 | 歯医者さんと週末外泊

土曜日に院内の歯科に行かせてもらいました なんだかものを噛むとズーンと痛い。 1本だけ。 プレドニンの副作用に『歯周病』もあるし、心配でした 歯医者さんに呼ばれて外来へお出かけ レントゲンによると、虫歯っぽいのはいくつかあるけど、歯周ポケットも…

📝栄養指導と減塩教室

今入院している病院では、 患者個人個人に合わせた『栄養指導』と、 外来からも入院の人もみんなで参加できる『減塩教室』があり、 私も予約して参加してきました(*^▽^*)!!! 減塩教室は結構人気で、私のときはたまたま多かったようで10人くらいずつで2部…

💟51日目 | 難病申請しに保健所へ外出

今日は、13時から17時半まで外出✨ 保健所行ってから家にちょっとだけ滞在してきましたー(・_・)/(・∀・) レンタカーで20分くらい乗ってるだけ、 保健所で座って書類出して30分くらい、 またレンタカー移動に20分くらい、 家に2時間。 そんなに歩いてないよ 家族…

💟50日目 | 減塩教室参加

今日は減塩教室に参加してきました(^-^) 10人位でした✨外来からの参加もあって、クイズあったり、管理栄養士さんから楽しく教えてもらいました(*ˊ˘ˋ*)♪ ただ… 書きたいけど、今日は 改めて書きます(`・ω・´)ゞ 大部屋の宿命です…昨日は余り寝れず お昼寝、頑…

💟49日目 | 軽くヤケになる。

蛋白尿出続けています。 来週、補体を見て、プレドニン増やすかどうするか。多分、MMF投入かな。回診のとき、MMFってワード出てたー セルセプトというのが一般的みたい。 免疫抑制すると、怖いのが今治療中の結核。 今は、感染のみだけど、発症したら…イスコ…

💟48日目 | 難病申請するぞ

夜何回か起きたので、1日眠い日でした。 Zzz…(*´~`*)。o○ ムニャムニャ なんとか我慢したけど夕方お昼寝しました 今日、先生より難病申請の書類をいただきました(*ˊ˘ˋ*)♪ ▼SLEの個人調査票はこんな感じ http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Ken…

💟47日目 | 退院か⁉️プレドニン増量か⁉️

先生が言ふことには… 今週の蓄尿の蛋白の量で退院も考えられる⤴︎ しかし、変わらず出ていたら、プレドニンを増やすor別の薬にするかご相談になる、とのこと。つまりまだ退院出来ない⤵︎ 天と地の差… プレドニン、効いてないの⁉️ 効かない体質? プレドニンっ…

🏝暇つぶし②音楽🎧・映画📽

▼アマゾンミュージックで、プライムラジオのEDMとか、サルサとか、ボサノヴァとか聞いてみてます ラジオでいろいろ流しておいて、気に入らなければ、気に入らないボタンをおせば、その曲はもう流れなくなる 気に入ったボタンを押せば、似たような音楽を今後…

8-ノートと筆記用具📝

▼1回目の入院の時から使ってます ▼新聞を買って、読めない漢字とか、用語とか勉強したりしてたなぁ ※2回目の入院中は1回も買ってないw ▼毎日のデータを記録します✏️ ①朝の体重、体温、血圧と夕方の体温、血圧 ②6時〜19時、19時〜6時の飲水量、尿量 ▼字が汚い…

💟45、46日目 | 外泊〜⭐︎人混み行って来た👗

今週も土曜の15時から日曜の17時まで外泊でした 2日間で10,789歩も歩いたので、結構足パンパン21時でもう寝ちゃいそうです 家電量販店とダイソーとかユニクロとか✨(人混み。。。) 来週末、冷蔵庫届くのでそれを目標に頑張るぞー*\(^o^)/* 先生に人混み行き…

💟44日目 | 生理痛、鎮痛剤との飲み合わせや如何に⁉️

おなかが痛いので、怖かったけど薬を飲んだー。 前回の入院の原因が薬剤性の可能性があるから、薬を飲むことが怖いんです でも、おなか痛いはまた来るし、入院中に何か起きた方がイイや!と思い切って飲むことにしました(;´Д`Aドキドキ 結果は、大丈夫でし…

薬💊の副作用を知っておく(結核編)

ネットでかき集めた自分のための備忘録。 イスコチン。結核感染のため発症予防治療。 注意する薬 ・ワーファリン(血栓薬) ・シクロスポリン・サンディミュン・ネオーラル(免疫抑制薬) ・SU薬、インスリン(血糖降下薬) 食べ物・飲み物 ・アルコールはな…

💟43日目 | 山の日🗻腹巻きポカポカ

今日は休日で静かな日。空腹と戦っています。 プレドニン飲み始めて9日目、軽く副作用ポイのが出てきました 昨日は卓球の愛ちゃんの準決勝を見てからすぐ寝て、 朝4時にピカッ✨と目が覚めたー。約4時間半の睡眠 プレドニンで睡眠時間が短くなってるのかな。 …

薬💊の副作用を知っておく(SLE編)

ネットでかき集めた自分のための備忘録。 |プレドニン(ステロイド) プレドニン 塩野義製薬株式会社 感染症 ※白血球の機能低下 ・インフルエンザ、肺炎、結核 →発熱、咳、息切れ、頻脈の症状に注意 ステロイド糖尿病(ステロイド投与2~3か月後くらい) ※イ…

💟42日目 | 血糖値が上がらないように食べたい

最近、ときどき血糖値を測ってもらうようになりました。 大体130超えで176のときもありましたよ そこで調べてみると、血糖値の上昇を緩やかにする食事&間食の方法が紹介されていました。 http://www.6balace.com/chiebukuro-diet-breakfast 【林修の今でし…

💟41日目 | SLEらしい症状!?

昨日、今日でシャワーから出ると赤い模様が両足膝の内側にでます。 15分もすれば治ります。 ◾︎蓄尿始め、血糖値測定2回/日【治療:SLE】プレドニン30mg /7日目バクタ、ランソプラゾール、エディロール/2日目【治療:尿蛋白】ロサルタン 22時 半分 / 37回目【治…

💟40日目 | 朝の薬が13つぶに増えた

薬が今日から増えました エディロールかわいい プレドニンの副作用のことで、骨が心配で心配でワーワー言ってたもので、見た目がかわいいお薬でよかった クリアパープル(言い方) ◾︎採血、血糖値測定7回/日 【治療:SLE】 プレドニン30mg /6日目 バクタ、ラ…

7-身だしなみ(顔)

一応、軽〜くメイクしてます。 暇だし、まゆげ薄いし。。。 ミラー もっと大きい方がいいな 追記: ▼ダイソーで買いました。フックでかけられていい感じ あぶらとり紙 ティッシュでもw クラブすっぴんクリーム 乾燥対策にも♪ まゆげ アイライナーペンタイプ …

💟38、9日目 | リオオリンピック開会式

リオのオリンピック開会式 オリンピックの開会式ってちゃんと見たの初めてですが、素晴らしかった 国を挙げてのイベントですもんね〜! 最初はiphoneでパシャパシャしてたのですが、 サーフェスでスクリーンショットすればいいじゃんとスクショで20枚位撮っ…

💟37日目 | 嬉しい日✧˖°

今日から、イスコチン+ピドキサールが朝3個ずつ(今までは朝1昼1夜1)で、プレドニンが朝4個、昼2個になりました。 プレドニンってすごいですね〜 とにかく元気ちょいハイです⤴️⤴️⤴️ ご飯食べた後のお昼寝なんてしません (※結局、昼寝しました) やたらとツ…