読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

* 私、SLEと結核になりました〜 * | 闘病日記

治療について・なんでも日記

💟33日目 | 難病指定について

私はどうやらSLEという難病にかかったのです。先生も申請の手続きを進めてくれるそーです🙂🙃🙂✨✨

『公益財団法人 難病医学研究財団/難病情報センター』

のHPを確認してみると、

SLEは、厚生労働省により『指定難病』に指定されています。

 

平成27年1月1日施行の指定難病(新規)

指定難病の一覧がズラリ!!!こんなにあるんですね😱💦

 

告示番号49 全身性エリテマトーデス(SLE)

と、これですね。

 

SLEってなんだろー。シンプルに知りたい😄‼️

というときは、

『概要、診断基準等』

↑ここをクリック💡

 

私もいろいろネットで情報を得ていますが、これほどシンプルにSLEを説明してくれたものは初めて🍎

さすがお国の資料です✨✨✨

 

また、『全国膠原病友の会』というのも気になる。

 

看護師さん🙋🏻が、

「同じ病気の人と友達になるのもいいかも。」といっていたし✨

やっぱり、この病気になった人しか分からないこともあるんだろうし。

 

【治療:尿蛋白】ロサルタン 22時 半分 / 29回目
【治療:結核】イスコチン300mg 5日目
【治療:赤いポツポツ】
アンテベートとヒルドイド混合クリーム
【治療:腰痛】モーラステープ5日目
【治療:お尻の痛み】サトウザルベ軟膏4日目
【歩数】410
【状態】SLE、かゆいポツポツ、腰の左が痛い、お尻におでき
【飲んだ量】1,220ml
【出た量】1,700ml

▼朝ご飯

f:id:hoimix:20160801213254j:image

▼昼ご飯

f:id:hoimix:20160801213304j:image

▼夜ご飯

栄養士さんと相談して、ご飯は子盛りにしてもらうことになりました🍙

だって1ヶ月で5キロも太ったんですよー😄💦

f:id:hoimix:20160801213317j:image

 

↓まずはこういうのに行ってみようかなぁ

💠膠原病 医療相談会

日時 2016年9月25日(日) 12時30分~16時30分
定員 40名(1人20分の個別相談)
場所 東京都難病相談・支援センター  【地図
 〒 150-0012 東京都渋谷区広尾5-7-1(東京都広尾庁舎)
対象疾患 全身性エリテマトーデス(SLE)・強皮症・ベーチェット病・多発性筋炎/皮膚筋炎・混合性結合組織病(MCTD)・結節性多発動脈炎・シェーグレン症候群 など膠原病全般

💠公開講座 第11回 順天堂リウマチ・膠原病研究会

テーマ 膠原病を正しく理解するために
日時 平成28年10月1日(土) 13時00分~15時00分 (受付12:00より)
会場 京王プラザホテル 本館5階 「コンコードルーム」  【地図
〒160-8330 新宿区西新宿2-2-1  TEL:03-3344-0111
定員

先着150名 参加費無料
※患者さんやご家族の方を対象とした膠原病についての公開講座です。
(例年、関節リウマチがテーマでしたが、今回は膠原病についての内容です