💟33日目 | 難病指定について
私はどうやらSLEという難病にかかったのです。先生も申請の手続きを進めてくれるそーです🙂🙃🙂✨✨
『公益財団法人 難病医学研究財団/難病情報センター』
のHPを確認してみると、
SLEは、厚生労働省により『指定難病』に指定されています。
指定難病の一覧がズラリ!!!こんなにあるんですね😱💦
告示番号49 全身性エリテマトーデス(SLE)
と、これですね。
SLEってなんだろー。シンプルに知りたい😄‼️
というときは、
↑ここをクリック💡
私もいろいろネットで情報を得ていますが、これほどシンプルにSLEを説明してくれたものは初めて🍎
さすがお国の資料です✨✨✨
また、『全国膠原病友の会』というのも気になる。
看護師さん🙋🏻が、
「同じ病気の人と友達になるのもいいかも。」といっていたし✨
やっぱり、この病気になった人しか分からないこともあるんだろうし。
【治療:尿蛋白】ロサルタン 22時 半分 / 29回目
【治療:結核】イスコチン300mg 5日目
【治療:赤いポツポツ】
アンテベートとヒルドイド混合クリーム
【治療:腰痛】モーラステープ5日目
【治療:お尻の痛み】サトウザルベ軟膏4日目
【歩数】410
【状態】SLE、かゆいポツポツ、腰の左が痛い、お尻におでき
【飲んだ量】1,220ml
【出た量】1,700ml
▼朝ご飯
▼昼ご飯
▼夜ご飯
栄養士さんと相談して、ご飯は子盛りにしてもらうことになりました🍙
だって1ヶ月で5キロも太ったんですよー😄💦
↓まずはこういうのに行ってみようかなぁ
💠膠原病 医療相談会
日時 | 2016年9月25日(日) 12時30分~16時30分 |
定員 | 40名(1人20分の個別相談) |
場所 | 東京都難病相談・支援センター 【地図】 〒 150-0012 東京都渋谷区広尾5-7-1(東京都広尾庁舎) |
対象疾患 | 全身性エリテマトーデス(SLE)・強皮症・ベーチェット病・多発性筋炎/皮膚筋炎・混合性結合組織病(MCTD)・結節性多発動脈炎・シェーグレン症候群 など膠原病全般 |
テーマ | 膠原病を正しく理解するために |
日時 | 平成28年10月1日(土) 13時00分~15時00分 (受付12:00より) |
会場 | 京王プラザホテル 本館5階 「コンコードルーム」 【地図】 〒160-8330 新宿区西新宿2-2-1 TEL:03-3344-0111 |
定員 |
先着150名 参加費無料 |