* 私、SLEと結核になりました〜 * | 闘病日記

治療について・なんでも日記

🍅ベランダ菜園でトマトときゅうり【1-2日目】

久しぶりの更新です💦

ツイッターばっかりしてました(*^^*)💦

 

今年はベランダ菜園にチャレンジして収穫を目指します🍅🥒

 

2017年4月13日

バスで15分、徒歩10分のホームセンターで

・接ぎ木のトマト苗、きゅうり苗

・バジル、マリーゴールド

・土、プランター

を買ってきました。体力がなくて大変でした。。。

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東京(東京)の過去の天気 - 2017年4月13日 - Yahoo!天気・災害

こんなに詳しく載せる必要ないか。。

 

 

そして植えましたよ

↓トマトとバジル

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↓きゅうりとマリーゴルド

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↓折ってしまったきゅうりの葉っぱ

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2017年4月14日(晴れのち曇り:最高気温21度)

 トマトは土の袋にそのまま植えて育てるタイプを購入していて、外側に説明書きがあり、「芽かき」が必要とあったので早速やってみました 5cm以内にとったほうが良いそうです。

まだ小さかったけど、忘れそうなのでとっちゃいました😄

↓芽かきしました

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↓芽きしたものを別のプランターに植えました

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梅雨前に収穫、夏は枯れるらしい✨

そしてまた秋に収穫できるように頑張ります↑↑↑

🏡退院10日目 | 飯テロ

 退院して10日目。

薬の飲み忘れもなく、

何とか無事に過ごしております💚

 

なるべく食べ物に気を付けることを頑張っています。間食はしないように!してもちょっとだけ🍩

 

食べる回数が減ると、1回のご飯にこだわりが出てきました。

なんか、お皿とか食材とか、飾り切りしてみようかな、とか。やりたい。いろいろ。

▼こちらのアプリには料理上手・盛付け上手な方がいっぱい

miil.me

 

大食いだったもので、最近はキャベツの千切りにマヨネーズを混ぜておいたのをよく食べます。ごはんのおかわりはキャベツ!

▼朝ごはんはこれを取り入れることにしました。

完全食 COMP | 株式会社コンプ

 

 |ある日の1日の食事

▼朝ご飯

・食前30分前にパルシステムの野菜ジュース190g・COMP60g+無脂肪牛乳100ml+🍎100%ジュース200ml・マヨサラダ

▼昼ご飯

・食前30分前にアーモンド8粒くらい

・きゅうりと白菜の浅漬け
・イカと里芋の煮物
・残り物のすき焼きに玉ねぎ投入して牛丼パスタ
牛すじとズッキーニ入りおでん
・みかん

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▼夜ご飯

・食前30分前に朝ご飯と同じ☆

五郎島金時
・ズッキーニ、野菜いっぱい、牛すじおでん
・納豆
・押し麦、持ち麦いりご飯
・きゅうりとトマトのサラダ
・糖質0ビール

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 |記録のための食事の写真

もっと料理と写真の腕を磨きたいな😊💕

ミイルに投稿して「食べたい!」を押してもらえるとすごい嬉しいから少しずつ頑張ってます🎵

 

▼朝ご飯

手作りベーグル、モチモチ玉ねぎ、豆苗マヨ炒め、COMP

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▼昼ご飯

お茶には難化デキストリン

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▼夜ご飯

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🏡退院3日目 | やっぱシャバはいいなぁ🙋

 今朝も入院中の名残りで、テレビ体操しましたよーヽ(。・ω・。)ノ🍀

そして、朝ご飯は入院中に注文しといた、完全栄養食のCOMPをスプーン3杯とアップルジュースを混ぜた物といつもパンにはさむマヨネーズサラダ(パンなし)。

 

やっとCOMP試せたー♡

ビビリだからまずはスプーン3からにしておきました😁🎵特に問題なし。

明日はスプーン6にしてみよう😆✌✨

今日は昼12時まで特にお腹空かなかったです。

 

土日はボスが頑張ってご飯の準備をしてくれて、スーパービバホーム行ったり、SUNAMOも行って、体力確認しましたー🏃💨💨💨

 

入院中になんとか筋トレしてたので、

疲れたけど楽しめたからよかったー♪

ホームセンター大好きなんです🙆💕

あと、イオンとか文化堂とか、大型スーパーは食材が豊富で見てるだけで楽しい😊♪

入院してたから楽しさ倍増してる!

ていうか何してても楽しいです( ˙³˙)

洗濯も、ご飯作るのも、レンタカーでただ外を見てるだけでも楽しい😭🎵

 

入院中は毎日が同じことの繰り返し。

ただ、決まった時間にご飯を食べる大切さ、食べ過ぎない大切さは実感しました。

あと、今までは塩分の摂りすぎだったこともわかりました。

今日も思いましたが、スーパーには誘惑がいっぱい。塩分制限がある人には分かるかもしれませんが、

・カップラーメン

・ソーセージ、ハムなど加工食品

・ちくわやさつま揚げなどの練り物

・スナック菓子

・お惣菜コーナー

・漬け物

は、見るけど我慢。

塩なし食品がいいんです(ノω・、)うぅ…

塩は要らない!!!でも何にでも入ってるぅ。

 

土曜日の夜ご飯は、お惣菜の巻き物お寿司を買いました。キュウリ巻きでもシャリ(酢飯)に塩分が効いてるので、もはや醤油はいらない!

前は醤油ないと無理だったけど💨

酢飯に塩が入ってて、タクアンとかカンピョウを巻いて、さらに醤油つけたらそりゃ塩分摂り過ぎになります☝️みんなしょっぱいの慣れすぎなんですよね🌿

 

栄養士さんの言葉が忘れられません👸🏻💭

アスリートのようなスポーツをしてない限り、

熱中症対策に塩アメ!?必要なし!

スポーツドリンク?必要なし!

食事で摂りすぎてるんだから。

 

 

▼昼ご飯

減塩ラーメン♡

ラーメン約3ヵ月ぶり(>︿<。)!!!

お肉のコクでスープを作ってくれたので塩が薄くても大満足🍜💕

もちろん難化デキストリン入りのお茶と共に♡

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💟87日目 | とうとう退院の日!!!

 あと2時間で退院です\\\\ ٩( 'ω' )و ////

 

思い返せば約3ヵ月前…😑💭

健康で楽しく生きてたら、急に病人になって、しかも今年2回の入院。合計5ヵ月位!

誕生日も病院でしたー😭

 

最初はなんで?なんで?怖いー!!!って泣いたりしたんだけど、

Twitter始めて、同じ病気の方たちと繋がれたり、いろいろ調べて知識も付けていくうちにSLEのこともちょっとずつ受け入れられるようになりました。

 

入院期間で救われたことは、主治医の先生が2人ともとっても明るい性格の方たちだったことです😊!!!私が暗い気持ちになりそうだったり、不安でいっぱいなときも、相談するといつも明るく話して解決してくれたので、本当に良かったー(ˊ̥̥̥̥̥ ³ ˋ̥̥̥̥̥) !!!

看護師さん達にもほんとにほんとに助けられて、相談しやすくて助かりましたー🙆🌈

遠慮しちゃう私もけっこう話しかけちゃってました。これでも。女の人苦手なんです😁💦

SLEのこと、これからのこと、仕事のことまで心配してくれました😢。

あ、また涙出てきたよ。

それにしても、看護師さんってみんな心が広い!学校で看護師さんとしての精神とかは学ぶんだろうけど、それにしても素晴らしいものがあります!ワガママな人、文句ばっかり言ってる人、言うこと聞かない人、鬱々ぐちぐちとかの対応聞いてると頭が下がります…

先生と患者さんの間にも立ったりして上手く調整しなきゃだし、すごく大変なお仕事ですよね🐰❕すごい!!!

 

長かったから…寂しいけど嬉しい退院🙆🌈🍀

あー退院!

これで他人のいろんな音を聞かなくて済む㊗️

おならぶー、げっぷ!!!大嫌い👿💨

女の人って年取ったら平気なの???

あたしはそうはなりたくない!!!

 

 

このベッドともお別れなのね🍀

さぁちょっと休もう🐰🎵

そしたら着替えてお化粧タイムだ👯💕

 

▼朝ご飯

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▼昼ご飯

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💟86日目 | 明日退院だぁ(>︿<。)♡

明日退院です。やっとシャバに出れる🙆💕

食べたいもの、行きたいところいっぱい。

看護師さんたちが、「とうとう明日ですね!」とか言ってくれる度に実感が湧いてきます👸🏻💜

あらやだ、涙出てきたよ。

 

15時に出発だからまだまだゆっくりだけど。

 

今日は、リウマチ内科の診察とベナンバックスの吸入があると聞いてたから、いつ呼ばれるかなーと思ってずっとベッドに待機してました🌿

結局、リウマチ内科はなくて、ベナンバックスは17時ちょい前。

徘徊すればよかった!まぁ明日もあるか🕊💕

 

今日は衝撃の事実が判明😲💦

前回(1ヵ月前)はベナンバックス、吸入出来ていませんでした。理由は、パイプの向きが違っていて、ただの空気を吸ってた状態だったのです。

まぁ、カリニ肺炎にならなかったし、

まぁいっか٩(ˊᗜˋ*)و👻💕

 

ベナンバックス吸入中。暇だしまだ間違った方法でやってるから余裕こいてる頃。

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▼立てる?と白い煙みたいなのが出ました〇

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煙で、顔も苦くなって、鏡見たら白い粉。次回はティッシュ&ハンカチ必須だなぁ💦

とにかく苦いし、時間長いしでも頑張りましたー🌿

 

退院したら、ちゃんと暮らしていけるのかなぁ。仕事できるのかなぁ。難病ですって言って働くのか?言わないでバリバリやってみる方がいいのか?プレドニン10mgくらいまで仕事しない方がいいのか?保険はどうする?180日になっちゃうよ?他のに入れるのか?食欲は抑えられる?ちゃんとした生活出来るかな?友達とは今までどおりの遊び方は出来ないけど大丈夫かな。無駄遣いしないでお金貯めなきゃ。将来が心配。主治医が変わったらどうしよう。骨粗鬆症始まってるかな。エディロールちゃんと効いてるかな。社会の役にたてるかな。尿蛋白ちゃんと減ってくれるかな(いま1,250くらい)。あ、病院かAmazonで、ユリンメート買わなきゃ。次の外来で提出だ。iphone7欲しいな。低たんぱく、減塩カフェ開きたいな。飲食店は重労働かな。目から入る紫外線なんとかしたいけど、やっぱ帽子にメガネにマスクだと怪しいかな。グンプン米、もっとお米に近く炊けないものかな。はぁ。もうやめておこ。

スッキリしたー\\\ ٩( 'ω' )و ////

◦<(¦3[▓▓]寝る!

 

 ■蓄尿はじめ
【治療:SLE】
プレドニン25mg /9日目
・プログラフ2.5mg / 2日目
・※再開:ランソプラゾール、エディロール/25日目
【治療:尿蛋白】ロサルタン 22時 1錠 / 26回目
【治療:結核】イスコチン300mg /58日目
【歩数】684(;´Д`)
【気になる症状】プレドニン30mgのときよりは少しテンション下がって、体が重い感じだけど普通なんだと思う。唇の皮が剥がれる。胃がモヤモヤする時がある。

 

▼朝ご飯

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▼昼ご飯

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▼夜ご飯

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暇つぶし②筋トレ

入院すると、1日4%もの筋力が低下していくそうです。

 

私は1回目の入院で、驚くほどの衰えを体感しました!

だって、2か月入院して退院した日、夕食時に食卓の椅子に座っていられなかったんですよΣ(・□・;)疲れちゃって…💦

・家族の歩く速さについていけない。

・スーパーの買い物がびっくりするほどハード。

・腕も足もすぐに筋トレ30回(連続)した位に疲れる。

 

そこで、今回の入院では継続的に筋トレを行いました。

なので何とか入院前と比べて2%の衰えで収まりましたよ(*^▽^*)🏅

やってみるもんですね!!!

※無理はしません。気分がよいときは増やしたり、まったくやらない日もありました(;´∀`)🌿

 

| ①【脚の筋力衰え対策に】スクワット:1セット15回

▼ベッド横でこっそり出来ます

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http://fufufu.rohto.co.jp/feature/266/4/

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| ②【筋トレと言えば】腹筋:1セット30回

▼ベッド上でこっそり出来ます

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▼こちらを参考にしました

lbr-japan.com

| ③【二の腕とハミ肉対策に】逆腕立て:1セット20回

▼ベッド上でこっそり出来ます

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「のれん」のようなたるみから脱却!簡単二の腕引き締めエクササイズ | 女性の美学

| ④【歩数を稼ぎ、脂肪燃焼に】踏台昇降:1セット30分

▼ベッド横でこっそり出来ます

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健康生活実践編 踏み台昇降ダイエット

 

▼踏台はドラゴンボールです♪一応カバーして踏んでます。音の出ない袋に入れて… 

 

 

 

 

💟85日目 | 病院で寝るのあと2泊!

 今日は秋分の日。「お彼岸」→「おはぎ」ですね~🌿秋が来たんですね🍠

今年の夏はマルマル入院でした😂💦


おはぎの材料の「あずき」や緑茶の「カテキン」には、老化を防ぐポリフェノールが含まれてるそーです。お昼ご飯に「おはぎ」出ました💕病院食は結構、季節感大事にしてくれて嬉しいです(・∀・)b

 

今日、やっと先生に会えて、

明後日に「退院の方向で⤴︎︎︎⤴︎︎」ってお言葉をいただけました(ノω・、)うぅ…

あと、プログラフの血中濃度をもう少し高めるため、0.5mg増えることになりました!

いま2.9だけど5にしたい、だったかな🍀

 

嬉しすぎて、片付けをし始め、お礼の用意も完了。張り切り過ぎ&前のめり過ぎ💦

早くも、退院してからのおくすり💊もらっちゃいましたヽ(。・ω・。)ノ沢山ある…

21日分!?それまで外来ないのかな?

 

今日は休日でスタバも行けないし、ローソンしかやってないからお散歩しませんでした🐰💨

その代わり、腹筋・腕立て・スクワットをいつもより多めにしました🏋❕

 

でも今日は実は4時頃から起きちゃってる💦

お昼寝もしてないから、今日は寝れるといいな★・。・゚゚・*:.。..。.:*・゚プレドニンごいすー😁

 

明日は1ヵ月に1回の感染予防の吸入があります。他の人が吸わないように個室で吸います🌿

お薬の名前、なんだっけ😑💭

 

明日は病院内を隅々徘徊してまわろーっと🏃💨💨💨

 

 

 【治療:SLE】
プレドニン25mg /8日目
・プログラフ2.5mg / 1日目
・※再開:ランソプラゾール、エディロール/24日目
【治療:尿蛋白】ロサルタン 22時 1錠 / 25回目
【治療:結核】イスコチン300mg /57日目
【歩数】1,671
【気になる症状】プレドニン30mgのときよりは少しテンション下がって、体が重い感じだけど普通なんだと思う。唇の皮が剥がれる。

▼朝ご飯

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▼昼ご飯

おはぎ♡

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▼夜ご飯

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