* 私、SLEと結核になりました〜 * | 闘病日記

治療について・なんでも日記

💟70日目 | 激痛を乗り越える

今日は大変でした…(´×ω×`)

過去最高と言える激痛の生理痛がきた。

 

これはヤバイやつだ。と、

この時のために、前もってもらっていたロキソニンとレパミピドを飲んでしばらく悶える。

汗がタラタラ垂れてきたので、初めてのナースコール💦

すぐトイレに移動しましたー!

 

(この先汚いお話)

上から下から大忙しで、お腹が痛いし汗ダラダラだしずっと唸ってました(・ω・`(・ω・`(・ω・`)

 

看護師さんたち、ストレッチャーや車椅子やタオルなど持ってきてくれて、腰をさすってくれたりしてくれました(;´༎ຶٹ༎ຶ`)先生も電話を受け駆けつけてくれました( ノД`)ありがとうありがとう!!!

 

お昼のプレドニンも、痛み止めも出ちゃった💦

(大丈夫と先生の確認済み)

 

とにかく痛くて痛くて…もがくこと長い時間…

全部出尽くしもう空っぽです。喉カラカラ💧

洗面でうがいをし、ナースコールしてベッドに戻り、気を失うように寝ました。(¦ꃩ[▓▓]💨

 

起きたらスッキリー👀🌈❕🌟

何なんでしょうw

 

とにかく今回痛かった場所、

調べたら直腸のところ。生理の時、直腸が痛くなるのでしょうか(´;ω;`)

 

先生にちゃんと説明して、話して、とりあえず様子見となりました。

話を聞いてもらえて安心したー😭💦

 

今日はヘトヘト~💤😪💤

夜ご飯はペロりとたいらげ、シャワーもしましたよ。

また来月も、あの痛いの来たらやだなあ😱

 

 

蓄尿おわり、採血
【治療:SLE】
プレドニン30mg /36日目
※再開:ランソプラゾール、エディロール/9日目
【治療:尿蛋白】ロサルタン 22時 1錠 / 10回目
【治療:結核】イスコチン300mg /42日目

【咳】ムコダイン /1日目
【歩数】806
【状態】SLE、手、足のほてり、咳と鼻水

 

▼朝ご飯

バターはないけど、スクランブルエッグとハム入りソテーをパンに挟んで美味しいです✨

 f:id:hoimix:20160907212943j:image

▼昼ご飯

マセドニアンサラダは食べごたえがあって、家でも真似したいです🙆🍴

f:id:hoimix:20160907212955j:image

▼夜ご飯

南瓜もバターが聞いてて美味しい😋

ピーマンと茄子の生姜和えも真似したい味💕

f:id:hoimix:20160907213007j:image

💟69日目 | 運動頑張った♪お料理したい♪

今日は9月6日「黒の日」だそうです。
今年は入院でむりだったけど、来年の今日は、「黒」にちなんで、黒い食材をとり入れてみようかな\(´・∀・`)/


黒の食材には…黒米・黒豆・黒酢・ひじきなどがありますね。ミネラルやビタミンの多い食材が多いそうです☝️体に良さそう🙆🙆⭕

 

病院のローソンで栗原はるみさんの20thの雑誌をgetしたので、お料理したくて*1ウズウズしてます♪

 

 

 昨日、スミスDNAって書きましたが、抗Sm抗体のことのようです。スミスさんから見つかったので抗Smith抗体。

http://www.sekiguchi-clinic.com/pdf/20090601.pdf

 

中枢神経障害に関連する…ともある。コワイコワィー

 

あと今日は、朝、昼、夜で、

腹筋30回、スクワット50回、後ろ向き腕立て伏せ20回を3セットと、踏み台昇降30分を2セット

頑張りました😊👍

 

蓄尿はじめ
【治療:SLE】
プレドニン30mg /35日目
※再開:ランソプラゾール、エディロール/8日目
【治療:尿蛋白】ロサルタン 22時 1錠 / 9回目
【治療:結核】イスコチン300mg /41日目
【歩数】5,404
【状態】SLE、手、足のほてり、咳と鼻水

 

▼朝ご飯

 f:id:hoimix:20160906145007j:image

▼昼ご飯

スイカ!!!もう何回目だろう😅

でも嬉しいのはかわらない(-´∀`-)

f:id:hoimix:20160906144923j:image

▼夜ご飯

トンカツいっぱい!と油断してたら、最後が玉ねぎフライで、ご飯との配分ミスりましたw

f:id:hoimix:20160906204744j:image

*1:っ•ω•⊂

💟68日目 | 退院間近!?と難化デキストリン粉で自家製トクホ

来週末、退院出来るかも!

DSDNAが下がってて良い!でもスミスDNA?は振り切れて測定不能で良くない。

水曜日の蓄尿検査結果みて、蛋白尿がまだまだ出ているようであれば『プログラフ』という免疫抑制剤を飲むことになりそう✨

そして様子みて問題なければ退院かも!

まだ分からないからあまり楽しみにしないんだーヾ(●´∇`●)ノ

 

別のお話、

難化デキストリンをゲットしたので、今日の朝食からは飲み物に溶かして自作のトクホです✨

 

http://rbs.ta36.com/?p=22615

 

体調的には

金曜日の夜からなんだか喉が痛くて、

月曜日の今日はちょっと咳とタン。

心配ということで、レントゲン行ってきました。

私は結核にも感染(発病ではない)しておるので、プレドニンで免疫が落ちている体の状態では、発病しないように気を付けなければならないのです(-´∀`-)💦

 

マスクは常にしてるし、イソジン、水でうがいも、手洗いもしてるのですが…アトドウスレバ😱

免疫抑制剤使ったらもっと不安じゃないかー😭

 

 

 

▼朝ご飯

f:id:hoimix:20160905084548j:image

▼昼ご飯

いつもは食べないハイカロリーゼリーもペロりと完食(-´∀`-)💦

オレンジ味のゼリーに美味しいクリームがかかってて、止まらなかった🍴

f:id:hoimix:20160905122950j:image

食後にココナッツチップス食べました(-´∀`-)!

f:id:hoimix:20160905122851j:image

▼夜ご飯

秋刀魚が1匹まるまるー!幸せでした!

紫蘇の炊き込みごはんも美味(°∀° )/💕

 f:id:hoimix:20160905184403j:image

食後に動物ビスケットを食べました!

今日食べすぎ!?

f:id:hoimix:20160905184424j:image

 

▼明日の予定

看護師さんが可愛く書いてくれました(-´∀`-)♡

こういうの嬉しいなぁ👸🏻💜🙆⭕🦄💎✨

f:id:hoimix:20160905225252j:image

🍴難化デキストリン

|まずは入院してからの流れ。体重について

1回目の入院を2か月して、退院して結構ベスト体重だったのですが、

2回目の入院をして1か月目・・・体重が5kg増加

 

理由は食事!入院すると、運動量が格段に減るわけで。

▼当初の私の食事制限

  • タンパク質50g、塩分6g / 1日 約1,800kalくらい

(※低タンパク食のため多めに設定してある。)

 

でした。多くて嬉しくてモリモリ食べてたら一気に太りました(-´∀`-)w

▼変更後の私の食事制限

  • タンパク質50g、塩分6g / 1日 約1,500kalくらい

ご飯(ライス)が180g→120gになりました。

最初は結構少ないなぁ、と寂しくなったものですが慣れるものです。

なんたって1日3,000歩も歩いたら歩いたほうな入院生活…🏃💨💨💨

摂取量を減らさないと増えるの当たり前✨

 

|血糖値が上がりっぱなしだと太るし、糖尿病を引き起こすかもしれない

プレドニンの副作用の1つに、『血糖値の上昇』があります。

太りたくないので調べて試しているもの。『難化デキストリン』に注目しました。

よく、「脂肪と糖の吸収を抑える」などと謳っているコンビニでおなじみのお茶がありますね。このお茶に入っている『難化デキストリン』がその働きをするようです。ちょっと値が張る😅

 

 ▼こちらのお茶をしばらく飲んでいました。病院のコンビニだと1本172円。1回の食事で250ml飲むので2回分です。

( ちなみに、毎日買うので、病院のローソンでスヌーピータオルを3枚GETしましたよ👸🏻💜w)

 

 

|消化にくいデキストリンって何?

難消化性デキストリンには主に5つの作用があります。

1.糖の吸収スピードの遅延作用(食後血糖の上昇抑制作用)
2.整腸作用
3.脂肪の吸収スピードで遅延作用(食後中性脂肪の上昇抑制作用)
4.内臓脂肪の低減作用
5.ミネラルの吸収促進作用

www.otsuka.co.jp

 |医薬品との併用に注意のいる場合がある

「血糖が気になる方の特定保健用食品
グアバポリフェノール(番爽麗茶)

難消化性デキストリン
小麦アルブミン
L-アラビノース
・糖尿病治療薬

両者とも糖を分解する酵素の働きを抑える作用を持つため、薬剤の作用が増強され、低血糖の恐れもあるので、治療中は併用しない。
また未消化の糖質が腸内で発酵し、ガスの発生が多くなるため腹部膨満感が強くなる。

・血糖値の上昇抑制

www.apha.jp

▼こちらも参考に

http://www.geocities.jp/kusurinomiawase/supplyment_commodity_3_s_kyouyuzenn.html

 

 |実験結果があったので見てみた

プレドニンの副作用で心配な骨粗鬆症。難化デキストリンによりカルシウムの吸収を助けるビタミンDの吸収を邪魔する、なんて記事を読んだことがあったので確認した↓ 運動も引き続き頑張ろう。

 これまで,食物繊維はカルシウム吸収阻害作用が知ら れていることから,摂取により骨量は減少するものと考 えられた。  しかし,今回の負荷試験では,危惧されていた骨粗鬆 症への影響はほとんど認められず,食物繊維強化指導は 高齢者の糖尿病予防にも有効であることが示された。ま た,運動と組み合わせることにより,骨粗鬆症予防にも 有効であることが示唆された。

▼オレンジのPDFを開くボタンを押すと見れます。

ci.nii.ac.jp

 

 |少しでも安く抑えたい

▼こちらの難化デキストリンの粉末を入れると飲み物がなんでも『トクホ』になると信じて購入しました。(通常配送で注文してから届くまで4日かかった。)

 ▼1回に3g出てくるので便利!私はホワイトを購入しました。

(お急ぎ便で注文して翌日に到着しました。)

山佳化成 ワンタッチシュガーポット

山佳化成 ワンタッチシュガーポット

 

 

■摂取量と飲むタイミング

消化性デキストリン食物繊維ですが、この摂取量は「第五次改定日本人の栄養所要量」で
成人男性 19g以上、
成人女性 17g以上と設定されています。

難消化性デキストリンの摂取量の目安は、1日10g程度が目安といわれます。けれど、普段の食生活で野菜不足など食物繊維が殆ど取れていない人は、もう少し摂取する必要があります。逆に体質によって、食物繊維の効果が出すぎる人は摂取量を減らさなければいけません。

飲むタイミングは、食前または食事中です✨

 https://welq.jp/33109?page=2

 

▼購入したお茶はこの日から昼・夜ごはんのときに250ml欠かさず飲んでいます。

hoimix.hatenablog.com

 飲み始めて28日間、5kg痩せましたー♪♪♪

(最近は体重が減るのが止まった…)

筋肉も落ちてはいますが、体脂肪は増えてないし、良い感じ🙆⭕

まぁ250mlの飲み物飲むだけでお腹いっぱいになるから、それだけでも食べすぎは防止出来ているかも(-´∀`-)!

 

 

|入院68日目から難化デキストリンの粉を購入して『なんでもトクホ』を始めています。

できればこの調子で無理なくもっと痩せたいな…

でもあまり減らすと良くないかな…

少しずつ頑張りますヾ(●´∇`●)ノ

 

 

 

 

💟66、67日目 | 風邪ひいたけど外泊へ♪

 金曜の夜から喉が痛くて朝37.1℃💧

ご飯の時とシャワー以外はマスクしてるけどー(´・×・`)

 

感染症だと怖いので、37.5℃まで上がったら外泊は🈚!

でも大丈夫だったので、家に帰ってきました♪

 

もう、病院でのタイムスケジュールが体に染み付いていて、6時起床→テレビ体操→朝ご飯、といつもの時間で過ごせていて、何よりお薬の時間が一定でいられて良かった。

 

退院してもできるかな。

朝遅く起きた時、1~2時間くらいだったら、昼ご飯と夜ご飯を後ろにずらせばいいみたいだけど…

 

家では、

パンを焼いたり(こねるのはHB)、簡単なお料理、掃除、洗濯、通販の片付けなどしています。

た、楽しい…ヾ(●´∇`●)ノ

ただの家事、雑用でもやることがあるって嬉しいなぁ✨✨✨

 

でも適度にゴロゴロして、無理しない無理しない◦<(¦3[▓▓]お昼寝もしましたよ。

夜、37.2℃になったりしましたが、『やわらかヒヤ枕』出してもらってなんとかこらえましたー(°∀° )/

 

1週間に1回の帰宅。そしてまた病院へ。

補体よ上がれ!蛋白尿よ、もう出るなぁー!!!

 

 

▼土曜日朝ご飯

パンにバターを塗って、ソーセージ入りソテーをはさんで食べました(-´∀`-)

f:id:hoimix:20160903082758j:image

▼土曜日昼ご飯

白菜の辛子和えは家でも真似したい美味しさ♪

 f:id:hoimix:20160904190017j:image

▼日曜日朝ご飯

HBでこねたパンで沼サンド風(-´∀`-)

無限ピーマンととろろ昆布巻き赤飯もウマ!

押し麦入りトマトスープ♡

f:id:hoimix:20160904190035j:image

▼日曜日昼ご飯

朝の引き続きと、大好きなネバネバ麺♪

ステーキ!海老フライ♪

f:id:hoimix:20160904190104j:image

💟65日目 | 補体が下がってたとな( ;´Д`)

今日はいろいろあったなぁ…(´・×・`)

他の人の治療の様子が耳にはいってくる。

しょうがないけど、すぐ感情移入してしまい辛くなります…💦

 

わたしの検査結果はというと、

 補体は下がっていたそうです。

・バスタで肝障害が起きたので、肝臓がきずついてるからかも…正解はない…

・補体は肝臓で作られるものなので肝臓の数値に影響されやすい

・DSDNAの値をみてから、プレドニン増やす?免疫抑制剤使う?か考えたい。

 

ということで、まだ入院です(*´д`*)

外泊はOKもらえたから頑張る💪👀👊👌

 


【治療:SLE】
プレドニン30mg /31日目
※再開:ランソプラゾール、エディロール/4日目
【治療:尿蛋白】ロサルタン 22時 1錠 / 5回目
【治療:結核】イスコチン300mg /37日目
【歩数】2,313
【状態】SLE、手、足のほてり、ちょっと喉痛い

 

▼朝ご飯

ラタトゥユ~🙆💕ズッキーニがいい感じ♡

f:id:hoimix:20160902094310j:image

▼昼ご飯

なます、酸っぱくて好みです⤴︎ ⤴︎ f:id:hoimix:20160902211731j:image

▼夜ご飯

八宝菜をご飯にかけて丼として食べてます✨ f:id:hoimix:20160902212914j:image

💟64日目 | 『ミイル』(スマホアプリ)

今日の補体の結果は、どうやら明日発表みたいです✨

 急患かな。゚(゚´Д`゚)゚。先生来ない…

あ、私が部屋にいなかったからかも💧

 

いつも楽しみにしている♪病院食💞について、

今日、『ミイル』って食べたご飯、作ったご飯とかアップするアプリを入れて、気づいたことがあります(-´∀`-)!

 

今日は9月1日でしたが、

7月1日も、8月1日もほぼ同じメニュー!

 

下前のとき、みんなそれぞれメニューがバラバラ(*´Д`*)

その人に合った食事を出してもらっているわけで、献立表は多分ないなぁって感じでした。

だから、何が出るか、

いつもヾ(≧∀≦*)ノワクワク……してました~✨

 

しかーし、この2ヶ月全部写真撮って、このブログに載せてるので、見たらわかっちゃう♪♪♪

 

いや、まだ1日だから明日からまた検証してみまーす(((^-^)))!!!

 

『ミイル』
カレンダー表示出来るし、
・朝ご飯
・ランチ
・ディナー
と別れて保存できるから整理しやすいです⤴︎ ⤴︎

 

 

■蓄終わり、採血
【治療:SLE】
プレドニン30mg /30日目
※再開:ランソプラゾール、エディロール/3日目
【治療:尿蛋白】ロサルタン 22時 1錠 / 4回目
【治療:結核】イスコチン300mg /36日目
【歩数】2,722
【状態】SLE、手、足のほてり

 

▼朝ご飯

レーズンパンでもバター挟んで溶かしてコールスローを挟むんです🙆☕️いーんです!

f:id:hoimix:20160901205910j:image

▼昼ご飯

大好きな麦トロごはんヾ(●´∇`●)ノ

f:id:hoimix:20160901205936j:image

▼夜ご飯

スイカ🍉♡カレー!辛くて美味しかった😋💕

f:id:hoimix:20160901205950j:image